Hallo liebe XXelle-Frauen und -Interessierte da draußen!

Seid ihr HIV-positiv? Wenn ja, erinnert ihr euch doch bestimmt noch, wie ihr euch gefühlt habt, direkt nach der Diagnose. Es stürmt so vieles auf einen ein, vieles wird plötzlich infrage gestellt, vieles muss organisiert werden und so einiges will/muss auch geteilt werden. Aber wie? Aber wo? Und wenn ja, mit wem? Und wann?

Mir hat damals die Aidshilfe total gut geholfen. Ich hatte aber auch keine Hemmungen, gleich dorthin zu gehen und mich zu meinem weiteren Weg beraten zu lassen. Das geht ja nicht allen so. Die Diagnose macht Angst – nicht nur vor den gesundheitlichen Folgen, sondern auch vor sozialer Diskriminierung. Dabei kommt es auch noch darauf an, in welchem Jahrhundert die HIV-Infektion festgestellt wurde. Heute ist – nicht nur - die Medizin deutlich weiter, heute kann man mit einer HIV-Infektion gut leben, aber noch vor einigen Jahren sah das anders aus.

Wenn man mit alledem alleine ist, dann fühlt man sich oft richtig verloren. Doch jetzt gibt es ein Licht am Ende des Tunnels! Denn vor einigen Jahren hat die Deutsche Aidshilfe das Buddy-Projekt ins Leben gerufen. Hier stellen sich auf ehrenamtlicher Basis HIV-positive Menschen für Gespräche, Begleitung, Erfahrungsaustausch, etc. mit anderen HIV-positiven Menschen zur Verfügung. Hierbei geht es nicht um qualifizierte fachliche Beratung in rechtlicher oder medizinischer Hinsicht, sondern um Nähe und Gemeinschaft von Gleichen und das Gefühl, jemanden zu haben, die/der das auch erlebt hat, mit dem man ungehemmt über HIV und alles drumherum sprechen kann. Manchmal geht es auch nur um Zuhören und Dasein. Immer jedoch geht es um Begegnung auf Augenhöhe und face to face. Keine Gruppe und möglichst keine Berührungsängste.

Das hat mich alles so angesprochen, dass ich mich gleich zu den zwei Ausbildungs-Wochenenden angemeldet habe. Ich dachte auch, dass bestimmt weniger Frauen da wären. Da täuschte ich mich aber. Von zehn Teilnehmenden waren sechs weiblich. Und noch dazu kannten wir uns von dem neuen Stammtisch weiblich.positiv.online (vgl. meine Kolumne zu weiblich.posithiv.online vom 22. März 2022).Da wurde dann auch sogleich wild vernetzt…

Auch wenn ich mich mit dem Thema HIV ja nun wirklich schon gut auskenne, konnte ich noch viel aus den Tagen mitnehmen. Es gab einiges an Information, um alle auf den gleichen Wissensstand zu bringen. Dann ging es aber auch darum, die Gespräche in Rollenspielen (auch in einer anderen Sprache) zu üben, zu spüren, wieviel das Gegenüber braucht und ebenso zu erspüren, ob wir uns eine solche Begleitung überhaupt zutrauen können. Ob wir selbst schon soweit sind oder es nur gedacht hatten. Manchmal braucht es ja nur einen kleinen Trigger um zu spüren „Hoppla, da kommt was um die Ecke, was ich längst überwunden geglaubt hatte.“ Sehr spannend und aufschlussreich.

Diese Ausbildungsrunden finden einmal im Jahr statt, so dass stets für Nachwuchs gesorgt ist. Denn die meisten machen das nicht für immer.

Die Kontaktaufnahme zu einem/einer Buddy ist dann auch denkbar niedrigschwellig aufgebaut. Auf buddy.hiv kann man sich die Ansprechpartner*innen mitsamt einem kleinen Vorstellungstext ansehen. Sie sind mit Verfügbarkeit und regionalen Daten angezeigt und können per Klick angeschrieben werden. Schaut mal rein, es ist wirklich auch toll, wieviele verschiedene Menschen sich dort engagieren, Menschen mit und ohne Kinder, jung und alt, verschiedenster sexueller Orientierung, aus ganz unterschiedlichen Lebenswelten.

Einmal jährlich findet dann ein großes Treffen aller Buddys statt, in welchem wir uns austauschen und das Konzept optimieren können. Das fühlt sich rund an.

Habe ich euch neugierig gemacht? Wollt ihr mal reinschnuppern?

Auf welcher Seite auch immer- ihr seid ganz sicher herzlich willkommen!

Bis dahin passt auf euch auf und habt es gut!

Eure Johanna

Hallo liebe XXelle-Frauen und -Interessierte da draußen!

Ich hoffe, ihr seid gut in das neue Jahr 2024 gestartet. In der chinesischen Astrologie beginnen wir ja am 10. Februar das Jahr des Holz-Drachen. Dieses Zeichen steht für Stärke, Kraft und Energie und verspricht dazu noch Glück und Wohlstand. Dann wollen wir doch mal sehen…

Ich persönlich bin etwas müde (war ja noch vor dem 10.02.), aber dennoch voller Energie und Neugier am 19. Januar in die Wolfsburg nach Mülheim an der Ruhr zum 13. Fachtag "Sexualität und Psyche" gestartet. Die zweitägige Veranstaltung stand unter dem Motto "Auf der Suche nach der Weiblichkeit", was mich besonders interessierte. Wie definiert sich Weiblichkeit? Welche Attribute werden ihr zugeschrieben? Was ist weibliche Lust? Und wie hat sie sich im Lauf der Geschichte verändert? Wie wird sie entfacht? Wie sehen sexuelle Fantasien von Frauen aus? Was macht die hormonelle Umstellung im Alter mit der weiblichen Sexualität? Die meisten dieser beispielhaft angesprochenen Punkte betreffen nicht nur die biologische Seite, sondern sind bestimmt von zahlreichen Faktoren wie familiäre Prägung oder gesellschaftliche und soziale Entwicklungen. So gab es beispielsweise auch einen Vortrag zu Frauen in der Religion oder weibliche Sexualität und Sexarbeit. Zu diesem insgesamt sehr vielschichtigen Themenkomplex hat die Tagungsleitung zahlreiche Vorträge, Workshops und Diskussionsrunden zusammengestellt. Leider konnte ich an den meisten von ihnen nicht teilnehmen. Zum einen weil ich bereits frühzeitig die Veranstaltung wieder verlassen musste, zum anderen weil ich zusammen mit Alex aus Aachen selbst an zwei Terminen einen Workshop unter dem Titel "HIV und Sexualität der Frau" anbieten durfte.

Das Zielpublikum dieses Fachtages war wunderbar gemischt. Es gab Hausärzt*innen wie Sozialarbeiter*innen, Menschen aus der Selbsthilfe waren ebenso vertreten wie Gynäkolog*innen oder anderes Fachpublikum. Entsprechend lebendig war das Zusammenwirken bei den Workshops. Ich war ja zum ersten Mal dabei und muss sagen, dass ich das, was ich davon mitbekam, echt spannend fand.

Unser Angebot haben Alex und ich bewusst niedrigschwellig gehalten. Zum Einstieg präsentierten wir Zahlen, zum Beispiel wie viele Menschen mit HIV es weltweit gibt, wie viele in Deutschland, wie viele sind davon Frauen, etc. Wir präsentierten die Ergebnisse aus dem Forschungsprojekt positive stimmen 2.0, wo es eine frauenspezifische Auswertung gab. Hier wurde ersichtlich, dass Frauen mit HIV oft große Angst vor Zurückweisung haben, dass viele aus Angst davor gar keinen Sex mehr haben. Sie geben sich selbst oftmals die Schuld an ihrer Infektion, was zur Selbststigmatisierung führen kann. Das alles hat unterschiedliche Gründe. Frauen mit HIV leben bekanntlich meist eher in ländlichen Gegenden, wo HIV eher unbekannt ist. Das hat natürlich auch medizinische Folgen, von den sozialen ganz zu schweigen. So kommt zur Stigmatisierung noch der Zweifel am eigenen Wert. Was bin ich noch wert mit diesem Makel? Und was, wenn ich Kinder haben möchte?

Der Workshop war zweimal mit zehn Menschen unterschiedlichen Geschlechts besetzt. Wir fragten sie, was sie machen würden, wenn es ihre Partnerin oder ihren Partner betreffen würde. Was das mit ihnen machen würde, wenn ein sehr nahestehender Mensch plötzlich all dem ausgesetzt wäre. Oder wie es sich für sie selbst anfühlen würde, ein positives Ergebnis zu bekommen.

Es war wirklich interessant zu erleben, wie verunsichert einige Teilnehmer*innen wurden. Auch wenn es sich um „Fachleute“ handelte, sie also kognitiv genau wussten, was zu tun wäre und was nicht, so begaben sie sich durch die Vorstellung, es könnte die/der Partner*in oder sie selbst sein, unwillkürlich auf die Gefühlsebene.

Wir gaben Rollenbeispiele vor: Eine Person war erst 17 Jahre alt und gerade auf dem Weg, die eigene Sexualität zu entdecken; eine andere war 50-jährig, hatte die Diagnose gerade erst erhalten, befand sich aber schon in einem fortgeschrittenen Stadium, war bereits an Aids erkrankt; eine weitere war 30 und ging direkt in eine Selbsthilfegruppe. Dann fragten wir die Anwesenden, welche Auswirkungen HIV wohl ihrer Meinung nach auf die Sexualität der verschiedenen Rollen hätte. Es war sehr intensiv und sehr spannend! Ein Fazit aus der Runde war: Ja, man kann mittlerweile damit leben, aber es macht trotzdem noch viel Angst! Und es verändert den Lebensplan!

Deswegen stellten wir zum Ende hin noch diverse Unterstützungsangebote vor. Die meisten waren bereits bekannt, aber einige eben noch nicht. Ein Arzt gab die Rückmeldung, dass es doch praktisch wäre, diese Angebote gebündelt im Internet finden zu können.
Auch wenn die Zeit gefühlt viel zu schnell verflog, so fand ich es doch klasse, mal wieder eine Möglichkeit zu haben, das Thema HIV und Frauen platzieren zu können.

Die anschließende Feedback-Runde hat mich sehr gefreut. Ich will ja nicht übertreiben, aber ich habe es echt als beflügelnd empfunden, was uns da teilweise gespiegelt wurde. So sagte eine HIV-Behandlerin nach unserem Workshop, dass sie jetzt vermutlich ganz anders auf ihre Patientinnen zugehen würde. Einige konnten sich jetzt besser in ihre Patient*innen hineinversetzen. Es macht was mit einem, wenn man sich „nähert“. Wenn man sich einmal vorstellt, man wäre selbst betroffen.

Wenn’s passt, werde ich auf jeden Fall wieder zu dieser Veranstaltungsreihe gehen. Und dann habe ich mehr Zeit. Hoffentlich.

Bis dahin passt auf euch auf und habt es gut!

Eure Johanna

Demo zum NRW-Haushalt 2024 (8. Dezember 2023)

Hallo liebe XXelle-Frauen und -Interessierte da draußen!

Jetzt beginnt sie wieder, die trübe, mehr dunkel als helle und kalte Jahreszeit.

Was passt da besser als auf die NRW-Haushaltsdebatte für 2024 zu schauen? Ganz abgesehen von Kürzungen, die uns noch wegen des – nennen wir es bundesweiten Haushalts-Dilemmas – bevorstehen, so sah doch nach den ersten Beratungen im Landtag alles danach aus, als würde auch das Land NRW allein schon im sozialen Sektor kürzen wollen. Und das ist noch nicht vom Tisch, im Gegenteil.

Dagegen stemmen sich die freien Wohlfahrtsverbände NRW mit ihrer Kampagne "NRW bleib sozial!" Die Politik ist dringend aufgefordert, soziale Strukturen zu stärken und weiter auszubauen statt sie durch Kürzungen oder auch Stillstand – was bei der allgemeinen Teuerungsrate faktisch eine Kürzung bedeutet – existentiell zu gefährden. Das betrifft natürlich auch uns, klar. Daher waren wir zur Auftaktveranstaltung – einer Demonstration vor dem Düsseldorfer Landtag - am 19. November dabei. Ich auch.

Ich war und bin noch tief beeindruckt von der Vielzahl an Menschen, die sich vor dem Landtag trafen. Aber kein Wunder: Über 140 Organisationen unterstützen diese Kampagne, da kommt viel zusammen. Teilweise mit Bussen. Am Ende waren es über 20.000 friedlich demonstrierende Menschen aus Kitas, Schulen, Wohlfahrtsverbänden, Selbsthilfe, etc. Ich hoffe, wir konnten etwas bewirken!

Denn um es deutlich zu sagen: Wir "pfeifen aus dem letzten Loch!"

Seit Jahren fordern wir mehr Geld. Seit Jahren ist es zum einen der Spendenbereitschaft, zum anderen aber auch dem schieren Idealismus der hauptamtlichen wie ehrenamtlichen Mitarbeitenden zu verdanken, dass wir die uns aufsuchenden Menschen noch größtenteils so unterstützen können, wie es nötig scheint. Dass wir Präventionsmaßnahmen wie beispielsweise Aufklärung in Schulen und Veranstaltungen wie dem Hebammentag noch durchführen können.

Im Haushaltsentwurf für 2024 war vorgesehen, das Geld für Maßnahmen zur Eindämmung von HIV und anderen sexuell übertragbarer Krankheiten um eine Million Euro zu kürzen. Das bricht uns das Genick – erst recht wenn man die besagte Teuerungsrate bedenkt, die uns auf den verschiedensten Ebenen begegnet. Damit ist unsere Basisarbeit gefährdet! Von sinkender Spendenbereitschaft und klammen kommunalen Kassen brauche ich hier ja gar nicht zu sprechen. Da kommt viel Ungutes zusammen: Die Menschen werden hilfsbedürftiger und gleichzeitig werden die Mittel für die Hilfe im sozialen Sektor gekürzt.

Aber was würde eine derartige Kürzung konkret für die Frauen mit HIV bedeuten? Natürlich, es müssten Angebote eingeschränkt oder ganz gestrichen werden. Beratung kann nicht mehr in sinnvollem Umfang stattfinden. Präventionsmaßnahmen kämen auf den Prüfstand. Die Ansteckungsrate könnte steigen, allein schon weil Wissen fehlt. Vielleicht gehören auch die Spritzenautomaten für Drogengebrauchende und sicher auch die Testangebote dazu. Klar, das betrifft alle, aber damit eben auch Frauen. Bei Frauen ist es zudem noch ein wenig komplexer. Frauen sind schwerer zu erreichen, sie leben tendenziell eher nicht in den Großstädten. Angebote müssen koordiniert und zusammengelegt werden, Fahrten müssen organisiert werden. Bei Frauen wird generell nach wie vor nicht von einer HIV-Infektion ausgegangen, was unter anderem dazu führt, dass sie ihre Diagnose oft erst spät erhalten. So spät, dass die Erkrankung Aids manchmal bereits ausgebrochen ist. Das ist dramatisch. Und leider eben frauentypisch.

Im letzten Jahr kamen plötzlich und in kürzester Zeit viele Flüchtlinge aus der Ukraine zu uns. Wie bekannt waren das vorwiegend Frauen und Kinder. Darunter auch einige HIV-positive Frauen und Kinder. Sie sind in der Regel gut informiert, wurden in der Ukraine behandelt und kamen mit ihren Medikamenten. Aber hier bekommen sie dieselben nicht, weil sie nicht zugelassen sind. Sie brauchen hier Anlaufstellen, müssen begleitet und in die medizinische Versorgung integriert werden, was unter anderem auch durch die Sprachbarriere nicht so einfach ist. Hinzu kommt erschwerend, dass Ihre Krankendaten in den Praxen nicht ausgelesen werden können, weil das digitale Programm dafür nicht vorliegt.

Viele Frauen vom afrikanischen Kontinent, die im Rahmen der Flüchtlingsbewegung zu uns kamen und kommen, erhalten ihre HIV-Diagnose erst mit der Schwangerschaft. Das ist hochsensibel. Hier gibt es nicht nur sprachliche, sondern auch viel mehr kulturelle Barrieren, die wir überwinden müssen. HIV-positiven Frauen droht die Ausgrenzung aus ihrer Community bei Bekanntwerden der Diagnose. Sie sind extrem vorsichtig und dadurch noch schwerer zu erreichen. Es braucht viel mehr als nur Fingerspitzengefühl…

Auch Aidshilfen müssen als Arbeitgeberinnen attraktiv sein. Sie müssen ihre Angestellten adäquat für ihre Arbeit entlohnen und ein angenehmes Arbeitsumfeld bieten. Dazu gehören auch ausreichend Platz und flexible Arbeitszeiten. Wir wissen alle, dass derzeit Fachkräftemangel herrscht.

Die Weltgesundheitsorganisation hat vor vielen Jahren ein Ziel formuliert: Aids soll bis 2030 beendet sein. Das bedeutet konkret, dass nirgendwo auf der Welt mehr die Krankheit Aids ausbrechen soll. Bei niemandem. Laut Zahlen des Robert Koch-Instituts kam es in Deutschland in 2022 jedoch auf schätzungsweise 1900 Neuinfektionen. Macht euch das auch nachdenklich?

Ich gebe die Hoffnung nicht auf! Lasst uns weiter zusammenstehen und das Ziel nicht aus den Augen verlieren!

Eure Johanna

Let’s talk about Sex! Sexualität in der Beratung (23. November 2023)

Hallo liebe XXelle-Frauen und -Interessierte da draußen!

Ich komme mal gleich zur Sache: Könnt ihr gut über Sex reden? Das ist ja ein Thema, welches viele Menschen erstmal erschreckt und zurückweichen lässt. Sehr intim. Durchaus auch heikel dann und wann. Und genau darum geht es mir heute. Ich möchte euch von dem neu entwickelten Lehrgang namens "Lebensweltorientierte Sexualberatung" berichten. Er ist gerade gestartet und wird von der Deutschen Aidshilfe allen Berater*innen und Aidshilfe-Fachkräften angeboten, um diese zu qualifizieren, psychosexuellen Problemstellungen professionell, wertschätzend und kompetent zu begegnen. Und ich bin dabei.

Denn ich habe festgestellt, dass Sexualität in vielen unserer Beratungsprozesse unbedingt mitgedacht werden muss. Ich bin immer davon ausgegangen, dass dieser Themenkomplex in gynäkologischen Praxen behandelt wird. Das scheint aber nicht der Fall zu sein. Bisher spielt Sexualität und die Fähigkeit zum Austausch darüber wohl auch in der Ausbildung keine Rolle. Aber gerade mit Frauen wird zu wenig darüber gesprochen, es gibt auch zu wenig Anlaufstellen für sie. Deswegen fand ich diese Fortbildung auch so wichtig und interessant und habe mich gleich beworben. Ich wollte das Thema für mich vertiefen, um sicherer zu werden und vielleicht auch meinem Gegenüber etwas an Hilflosigkeit nehmen zu können.

Bei allem ist eine offene und annehmende Haltung gegenüber den unterschiedlichen Lebenswelten und der sexuellen Vielfalt essentiell und ist entsprechend auch Inhalt des Lehrgangs der DAH. In anderthalb Jahren geht es in einer Mischung von insgesamt zehn Präsenz- und Online-Seminaren um Themen wie "Sexuelle Entwicklung", "Sexualberatung in queeren Lebenswelten" oder "Sex – Körper - Psyche". Das ist so spannend! Man lernt in Lerngruppen, über Zoom, bekommt Supervision und erfüllt (Gruppen-) Arbeiten. Zum Ende stellt jede Gruppe ein eigenes Projekt vor und erhält – wenn gewünscht – ein Zertifikat in "Sexualberatung" der Deutschen Gesellschaft für Sexualforschung (DGfS).

Bis dahin dauert es aber noch ein wenig, wir sind noch am Anfang. Zu meiner großen Freude habe ich in der Einführungsveranstaltung meine XXelle PLUS Mitstreiterin Alex getroffen. Wir haben uns gleich als Gruppe formiert und auch schon das Thema für die Abschlussarbeit gefunden. Es soll um "Sexualberatung für Frauen mit HIV in NRW" gehen. Was bedeutet das für Frauen? Welcher Bedarf besteht hier? Was macht eine HIV-Diagnose mit der eigenen Sexualität? Wie lebe ich als HIV-positive Frau meine Sexualität? Was ist mit meinem Kinderwunsch? Das sind einige der Fragen, die uns dazu gleich eingefallen sind. Wir stellen uns eine Plattform vor, auf der diese und ähnliche Fragestellungen gemeinsam aufgearbeitet werden können. Über die weitere Gestaltung können wir uns ja jetzt noch in den nächsten Monaten Gedanken machen.

Für mich ist es sehr aufregend, da reinzuschauen und ich denke, ich werde euch im Rahmen meiner eigenen Plattform "Johannas Kolumne" vielleicht auch in Bälde was mehr berichten.

Also bleibt neugierig!

Eure Johanna

Wenn’s mal brennt: Die Telefon-Hotline der DAH (13. August 2023)

Hallo liebe XXelle-Frauen und -Interessierte da draußen!

Wie ihr ja sicher schon mitbekommen habt, bin ich vielseitig einsetzbar Das ist auch für mich ganz schön, da es das Wort "vielseitig" enthält. Gefällt mir. Aber ich wollte natürlich nicht nur über meine Person, sondern vielmehr über meine Tätigkeiten im Rahmen der Aidshilfe berichten.

Heute geht es um die bundesweite Telefonberatung, an der ich mit der Aidshilfe Bielefeld beteiligt bin. Insgesamt arbeiten 29 Aidshilfen aus ganz Deutschland in dieser Hotline zusammen. Koordiniert wird alles von der Deutschen Aidshilfe. Der zeitliche Anteil an der Beratung variiert natürlich stark und hängt ganz erheblich von der Größe und der Personalstärke der jeweiligen Aidshilfe ab. Wir in Bielefeld – und davon möchte ich hier sprechen – sind mit zwei Stunden wöchentlich zu festen Zeiten dabei. Die DAH leitet dann die bundesweit gültige Telefonnummer (nur damit ihr sie mal gesehen habt: 0180-3319411) auf uns um, so dass die Anrufe direkt bei uns landen. Wenn wir belegt sind, gibt es noch eine Weiterleitung nach Münster, so dass unsere Erreichbarkeit zum größten Teil sichergestellt ist.

Diese Hotline gibt es jetzt bereits seit über zehn Jahren. Sie wurde ursprünglich als ein Projekt im Rahmen der ehrenamtlichen Arbeit in Aidshilfen gegründet, um die regionalen Aidshilfen zu entlasten. Damals gab es viele im Ehrenamt Tätige. Um flächendeckend gewisse Qualitätsstandards in der Beratung zu gewährleisten, gab und gibt es für die Mitarbeitenden Beratungsschulungen. Hier werden Beratungssituationen trainiert, es werden Konzepte erarbeitet und Fragetechniken geschult. Essentiell sind neben dem konkreten Wissen die Haltung und Lebensweltakzeptanz der Ansprechpartner*innen. Sie sind die Grundbausteine für unsere Standards in der Beratung. Á propos Vielseitigkeit: Ich engagiere mich auch im Ausbildungsteam der DAH und übernehme vier Mal jährlich die Kursleitung.

Zurück zum Thema: Was wird gefragt? Viele der anrufenden Frauen fragen nach Tests. Das finde ich beruhigend, denn es es zeigt, dass sie es auf dem Schirm haben. Es zeigt, dass HIV-Prävention und HIV auch für Frauen durchaus relevant ist. Sie fragen was gefährlich ist oder worauf sie achten müssen. Viele Männer suchen nach einem Kontakt mit einer Sexarbeiterin/einem Sexarbeiter erstmals Kontakt zu uns. Frauen rufen zu Beginn einer neuen Partnerschaft an oder wenn eine solche auseinandergeht. Sie fragen nach dem HIV-Ansteckungsrisiko, nach dem Test, nach anderen sexuell übertragbaren Krankheiten, nach Sofortmaßnahmen nach einem Risikokontakt. Hier können wir gut helfen. Diese Fragen sind meist kurz beantwortet und bilden den Großteil der Anrufe ab. Menschen, die in konkreten Krisensituationen anrufen, werden auch mal länger beraten. Das kommt aber eher selten vor.

Die verschiedenen Inhalte zeigen zum Einen, dass die Themen HIV und STI generell Thema bei den Ratsuchenden sind. Sie zeigen andererseits aber auch ein großes Maß an Un- und Falschwissen in der Gesellschaft, besonders was die Übertragungswege betrifft. Viele Menschen haben auch heute noch irrationale Ängste bzgl. HIV und Aids. Die Tatsache, dass in erster Linie das Internet nach Informationen durchforstet wird ist dabei wenig hilfreich.

Man könnte meinen, das Medium Telefon hätte ausgedient. Das erleben wir aber überhaupt nicht so. Die Telefon-Hotline ist an sieben Tagen wöchentlich erreichbar. Sie wird vielseitig genutzt, von jung und alt, von allen Geschlechtern, aus allen Schichten. Deutschlandweit waren es im Jahr 2022 9.500 Anrufe und davon immerhin 20 Prozent Frauen, die sich an uns wandten. Natürlich geht es hier vorrangig um Sorgen und Ängste, diffuse Ängste wie "Da war ein Fleck auf der Toilette, habe ich jetzt Aids?", aber auch ganz konkrete Ängste wie beispielsweise nach einem sexuellen Risikokontakt. Wir versuchen Antworten zu geben, die gröbsten Ängste zu nehmen und zu deeskalieren. Wir beruhigen. Wir sind für sie da.

Einmal im Jahr tauschen wir uns mit den anderen Beratenden untereinander bei einem Treffen über alles aus, das tut auch uns mal gut.

Bis bald wieder! Tut euch gut!

Eure Johanna

Endlich wieder live und in Farbe - der DÖAK 2023 in Bonn (15. Mai 2023)

Hallo liebe XXelle-Frauen und -Interessierte da draußen!

Darf ich Euch nochmal was vorschwärmen? Und das gleich zu Anfang?

Ich bin schlicht so begeistert und auch erleichtert, weil es jetzt endlich wieder zu echten Veranstaltungen mit echten Leuten und zwischenmenschlichen Begegnungen kommen darf. Nicht mehr nur online – was zugegebenermaßen zur Überbrückung einer gewissen Zeitspanne total hilfreich war. Aber echt und zum Anfassen ist eben doch echt und zum Anfassen.

Ich schwärme aber auch, weil es sich um den DÖAK handelt, den Deutsch-Österreichischen AIDS-Kongress, an dem ich vom 23. bis 25. März in Bonn teilnehmen durfte. Denn der DÖAK fühlt sich für mich immer ein wenig heimisch an, wie ein großes Klassentreffen. Man kennt sich, alle freuen sich und haben richtig Spaß, dabei zu sein, sich zu sehen und auszutauschen, mitzumachen. Das macht was mit mir, diese energiegeladene Atmosphäre, wo alle am gleichen Strang ziehen. Sehr belebend!

Und dazu war diese Veranstaltung noch richtig gut geplant! Es fehlte nichts, die Themen waren umfassend und gut platziert. Und die Mischung von Community- und Teilnehmenden aus dem medizinisch/pharmazeutischen Sektor schien mir in diesem Jahr besonders perfekt. Das ist ja nun auch nicht unerheblich.

Was noch besonders war: Die Aidshilfe NRW hat beim DÖAK selbst fünf Programmeinheiten angeboten.

Die Veranstaltung selbst fand unter dem Motto "HIV und AIDS – (k)eine Generationenfrage" im World Conference Center in Bonn statt. Der Schwerpunkt lag auf den Herausforderungen und Fragen, die sich daraus ergeben, dass Menschen mit HIV glücklicherweise älter werden und geworden sind. Wie unterscheiden sich die Generationen mit HIV, die es mittlerweile gibt? Wie unterscheiden sich deren Geschichten? Was beschäftigt und heute und wie ist der aktuelle Stand?

Da die einzelnen Angebote aufgrund der zeitlichen Begrenzung oft parallel laufen, musste ich wie immer Prioritäten setzen. Da stehen für mich an erster Stelle weibliche Themenkomplexe. Und genau dafür hatten XXelle und Vertreterinnen von XXelle PLUS zusammen mit einer Gynäkologin und einer HIV-Behandlerin ein „Campfire“ unter dem Titel "HIV ist auch weiblich – wie klappt’s eigentlich mit der Versorgung" organisiert.

Bei einem Campfire finden verschiedene kleinere Diskussionsrunden innerhalb eines Themenkomplexes in einem größeren Raum statt. Man kann zwischen den Runden wechseln. Es geht dabei nicht um ein bestimmtes Ergebnis, welches man erreichen will, sondern um den bestmöglichen und umfassenden Austausch.

In diesem Fall haben wir das Setting jedoch spontan geändert, da es in dem großen Raum zu laut wurde und die Konzentration echt schwer fiel. Wir machten einen Workshop in einer kleineren räumlichen Einheit daraus. Immer wieder stellte sich in dieser Stunde heraus, wie wichtig der menschliche Kontakt zu den Mediziner*innen ist, wie wertvoll ein gutes Ärzt*innen/Patient*innen-Verhältnis ist.

Und hier kündigt sich auch schon das erste Problem an: Welche Frau redet gerne mit ihrer Gynäkologin oder ihrem Gynäkologen über Sex? Es geht um Krankheit, Schwangerschaft, Verhütung, aber in den wenigsten Fällen um Sex, sexuelle Vorlieben und Orientierung. Dabei ist das doch fundamental! Verhindern nach wie vor bestehende Moralvorstellungen solche Gespräche?

Erschwerend hinzu kommt die enge Taktung, der auch Gynäkolog*innen unterliegen. Pro Person sind schlanke zehn Minuten vorgesehen – und das inklusive Auskleiden/Ankleiden/Untersuchung und Gespräch. Da bleibt leider viel zu viel auf der Strecke.
Die Gynäkologin Dr. Hummel fügte als weitere Gedankenanregung an, dass sie in ihrer bisherigen Arbeit erst eine einzige HIV-positive Patientin erlebt hätte und es für sinnvoll hielt, einzelne Schwerpunktpraxen in größeren Städten zu etablieren und dies entsprechend zu kommunizieren. Damit wäre ein spezialisiertes und fortlaufend aktualisiertes Wissen garantiert und jede "normale" Praxis wüsste, an wen sie verweisen könnte, wenn denn mal eine HIV-positive Person dort vorstellig würde.
Ich kann an dieser Stelle natürlich nicht in Gänze auf alles eingehen, sondern vielmehr nur anreißen. Dazu ist der DÖAK viel zu umfassend und ich bin unklonbar. Sehr gerne hätte ich noch an viel mehr Angeboten teilgenommen und auch mal über meinen eigenen Tellerrand geschaut.

Aber zumindest hat mich das Thema "Moral" nochmal zu einem Angebot der Aidshilfe NRW getrieben. "Rückkehr der Moral? Schwule Sexualität in Zeiten von Affenpocken & Corona!" lautete der Titel. Wie haben Schwule die Pandemie erlebt, was war schwierig? Dann noch die Affenpocken, die neue "Schwulenkrankheit". Dabei war nach Meinung von Politik und Gesellschaft doch Vereinzelung und damit Enthaltung angesagt. Hier begegneten und berichteten (sich) Menschen aus ganz unterschiedlichen Lebenswelten. Die Vorstellung, über einen derart langen Zeitraum enthaltsam zu leben, ist für viele schlicht undenkbar. Sexualität ist ein Grundbedürfnis und nicht jede(r) lebt in einer festen Partnerschaft oder möchte allein in dieser Sexualität leben.

Am letzten Tag habe ich noch am Workshop "PrEP für Alle – Intersektionalität und Versorgung: Neue Zielgruppen/Versorgung in ländlichen Gegenden" teilgenommen und bin auch hier deutlich informierter herausgegangen. Ich kann euch z. B. berichten, dass die Kosten der PrEP-Therapie zwar von den Krankenkassen übernommen werden, diese aber lange nicht in dem Umfang bedient werden können, wie sie nachgefragt werden. Das hat – so habe ich es verstanden – in erster Linie Kapazitätsgründe. Die ärztlichen Praxen sind überfüllt und es reicht hier nicht, nur ein Rezept auszustellen. Es handelt sich um eine Therapie, man muss regelmäßig Check-ups machen, viele Gespräche führen und alles zusammen sinnvoll terminieren. Der benötigte Zeitaufwand führt beispielsweise in Köln dazu, dass die Wartezeit für eine PrEP-Therapie bei drei Monaten liegt. Als Alternative wäre denkbar, Hausarztpraxen oder gynäkologische Praxen mit ins Boot zu holen oder neue Kassensitze in Aidshilfen mit Checkpoints einzurichten, in denen stundenweise Ärzte*innen stationiert wären, die eine solche Betreuung übernehmen könnten.

Wie ihr seht bin ich mit vielen Ideen, Anregungen und Denkanstößen nach Hause gekommen und kann nur hoffen, dass es den anderen auch so geht und diese weitergetragen werden. In die Politik und in die Köpfe der Menschen.Es ist so wichtig, miteinander zu reden!

In diesem Sinne: Bleibt in Verbindung, mit mir, mit anderen, tauscht euch aus. Es belebt und weitet den Blick.

Bis bald wieder!

Eure Johanna

P. S.: Der nächste DÖAK findet übrigens mit mir als Mitglied des Community-Boards 2025 in Wien statt.

Warum haben so viele von uns immer noch Angst? (20. März 2023)

Hallo liebe XXelle-Frauen und -Interessierte da draußen!

(Selbst-)Stigmatisierung ist auch heute noch dominierendes Thema in der Beratung von Menschen mit HIV. Aber warum sind es vor allem die Frauen unter den Menschen mit HIV, deren Angst vor Diskriminierung und Stigmatisierung auch heute oft noch groß ist? Das müsste doch alles viel leichter geworden sein, die Menschen müssten doch inzwischen einen gesunden Umgang mit diesem Virus und miteinander gefunden haben.

Dem ist aber längst nicht überall so. Das hängt von vielen Faktoren ab. Hier spielt beispielsweise die Haltung der Gesellschaft ebenso eine Rolle wie die einzelnen Lebenswelten, die Kulturen, auch die Lebensphasen, in denen frau sich befindet. Selbst der Job kann nach wie vor sehr entscheidend sein.

Frauen arbeiten in vielen verschiedenen Berufsfeldern. Viele von ihnen in den sogenannten Care-Berufen (z.B.: als medizinisches Personal, Erzieherinnen oder Lehrerinnen), aber auch in Feldern weit ab vom sozialen Sektor. Eins haben die meisten Arbeitsfelder gemeinsam: Aktuelles Wissen über HIV ist bei Kolleg*innen und Vorgesetzten oftmals nicht gegeben und HIV-positive Frauen leben in großer Angst vor diskriminierenden Erfahrungen am Arbeitsplatz. Ich persönlich arbeite bekanntlich in einer Aidshilfe, mir kann also so gesehen „nichts passieren“. Was für ein Glück! Gerade heute, wo alles so enorm teuer geworden ist, will man doch unter keinen Umständen seinen Lebensunterhalt gefährden! Verständlich, wenn die ein oder andere da ihre HIV-Infektion nicht offen leben möchte und kann.

Aber wo ich mich gerade ins Spiel bringe: Meine komplette Lebenswelt macht es mir leicht, offen mit meiner Infektion umzugehen. Ich lebe und arbeite in Deutschland in einer mittelgroßen Stadt, stehe mit beiden Beinen auf dem Boden, bin verheiratet, habe keine Kinder, aber einen mich in jeder Hinsicht akzeptierenden Arbeitgeber. Worin sollte also bitte für mich das Risiko liegen, als positiv geoutet zu sein?

Das sähe vermutlich ganz anders aus, wenn ich zum Beispiel Kinder hätte. Wenn meine gesamte Familie durch meine öffentliche HIV-Infektion in den Sog der Diskriminierung geraten könnte, dann würde auch ich mir viel mehr Gedanken darüber machen, wie ich mit der Infektion nach außen umgehen sollte. Es würde auch mir vielleicht sogar Angst machen.

Auch kulturelle Aspekte, die Ängste befördern können, dürfen nicht außer Acht gelassen werden. In afrikanischen Kulturen ist das Stillen sehr wichtig, es gehört essentiell zum Mutter- und Frausein. Frauen, die sich – weil sie es nicht besser wissen – nicht trauen, ihre Kinder zu stillen, werden in manchen afrikanischen Communities regelrecht ausgegrenzt. Es ist ein Teufelskreis, wenn diese Frauen sich aus Angst, entdeckt zu werden, nicht in unsere Beratungsstellen trauen und daher auch nicht über den aktuellen Stand bzgl. tatsächlicher Übertragungswege informiert werden können und keine Möglichkeit haben, über ihre Infektion zu sprechen.

Erschwerend kommt hinzu, dass unsere eigenen Angebote viele Frauen aus anderen Kulturgebieten nicht ansprechen, nicht erreichen. Es muss aus der Community selbst kommen, über die Peer-Arbeit geschehen, von den Frauen für die Frauen. Hier ist wieder viel Vernetzung nötig. Über Sprachbarrieren muss ich an dieser Stelle nichts mehr sagen, oder?!

Kommen wir nochmal zurück zu den Lebenswelten: Die meisten Frauen mit HIV in Deutschland leben in heterosexuellen Partnerschaften. Sie leben vorwiegend nicht in einer Großstadt, viele haben einen Migrations- oder Drogenhintergrund. Sie sind meist schlecht vernetzt – weil sie neben Job und Familie kaum Zeit dafür finden - und sind durch die immer spärlicher werdende ärztliche Versorgung und kompetente Begleitung auf sich selbst gestellt. Um Hinweise und Infos zu möglichen Handlungsoptionen zu erhalten, müssen sie selbst aktiv werden, sie müssen selbst herausfinden, an welche Stellen oder Personen sie sich wenden können. Oft fehlt aber schon die Kraft und die Zeit, sich überhaupt mit der eigenen HIV-Infektion auseinandersetzen zu können… Alles in allem sind diese Frauen viel ungeschützter und dadurch deutlich stärker einer möglichen Diskriminierung ausgesetzt. Auch an dieser Stelle spricht leider vieles gegen einen offenen Umgang mit HIV.

Soll ich noch über die Auswirkungen von Corona sprechen? Nur so viel: Wie in den meisten Bereichen unserer Arbeit hat die Pandemie dafür gesorgt, dass Zugänge noch schwieriger geworden sind. Momentan arbeiten alle XXelle Kolleginnen daran, diese wieder neu aufzubauen.

Zusammenfassend kann man wohl sagen, dass es für Frauen mit HIV auch heute noch und auch in Deutschland noch zahlreiche Gründe gibt, zu zögern, sich mit ihrer Infektion zu zeigen. Und ich habe hier nur ein paar dieser Gründe angerissen.

Es gibt immer noch viel zu tun, also bleiben wir dran – ganz klar!

Ich bin dabei, ich hoffe, Ihr auch…

Eure Johanna

Warum der Welt-Aids-Tag auch heute noch wichtig ist (19. Dezember 2022)

Hallo liebe XXelle-Frauen und -Interessierte da draußen!

Mir scheint es manchmal so, als ob der seit 1988 jährlich am 1. Dezember stattfindende Welt-Aids-Tag heute noch wichtiger wäre als früher. Zumindest hat er nichts an Bedeutung verloren. Natürlich geht es am WAT viel um das Gedenken an die Menschen, die an Aids verstorben sind. Aber es geht auch darum: Es hat sich zwar seit 1988 viel auf dem medizinischen Sektor getan, aber die Gesellschaft hinkt dem leider immer noch hinterher – das finde ich so traurig! Diskriminierung und Stigmata sind auch heute immer noch weit verbreitet, so dass HIV-positive Menschen auch heute noch – zumindest außerhalb der großen Zentren – oftmals nicht angstfrei leben können. Ich habe selbst erlebt, dass bei einigen Selbsthilfetreffen nach wie vor die Vorhänge zugezogen werden oder Teilnehmende aus Angst, gesehen zu werden, die Aidshilfe lieber durch die Hintertür betreten wollten. Sie haben Angst – um ihren Job, vor ihrer Community, vor Repressalien für ihre Familien, und und und. Nach wie vor. Deshalb ist es wichtig, am Welt-Aids-Tag an das WIR, an unser aller Solidarität zu appellieren, HIV sichtbar zu machen und immer wieder zu zeigen, dass HIV längst zum Alltag gehört.

Die Deutsche Aidshilfe stellt genau aus diesen Gründen jedes Jahr Gelder für Aktionen vor Ort bzw. in der Region zur Verfügung. Diese Gelder haben wir in Bielefeld in diesem Jahr für eine Aktion genutzt, die wir zusammen mit unserer Positivengruppe vorbereitet und realisiert haben. Herausgekommen ist eine Fotoausstellung zum WAT-Motto des Jahres 2022 "Leben mit HIV – anders als du denkst?!"

Worum geht es dabei? Wir haben den Bildern einige der Fragen aus Google oder anderen Suchmaschinen zugrunde gelegt, auf die man automatisch stößt, wenn man "Kann ich mit HIV….?" eingibt. Zum Beispiel: "Kann ich mit HIV Sport machen?" oder "Darf ich mit HIV Blut spenden?" oder "Kann ich mich mit HIV tätowieren lassen?" Zu insgesamt 20 Fragen haben wir dann gemeinsam auf Erklärtafeln knappe und präzise Antworten formuliert und Fotos von uns gemacht. Was herauskam, ist echt beeindruckend, fast leicht, tolle Bilder, klare Aussagen, schöne Arrangements!

Und es ist uns gelungen, einen fabelhaften Ausstellungsraum zu finden. Nämlich den kleinen Saal der Volkshochschule im alten Spinnereigebäude in Bielefeld. Hier ist für reichlich Publikumsverkehr gesorgt. Viele Menschen, die sich in diesem Gebäude aufhalten, laufen automatisch an unseren Tafeln vorbei. Und das ist ja genau das, was wir wollen. Fragen zu HIV quasi im Vorbeigehen zu beantworten und so (Berührungs-) Ängste zu nehmen bzw. bestenfalls gar nicht erst entstehen zu lassen. Vom 2. Dezember bis Ende Januar sind wir hier, ab März gastiert die Ausstellung dann für zwei Monate im Grünen Würfel auf dem Kesselbrink-Platz. Hier gibt es ein Potpourri an sozialen Aktionen, so beispielsweise Bewegungs-, Vernetzungs- Kultur- und Kreativangebote, ein Bistro und einen Flohmarkt. Und das ist noch nicht alles. Dieser Platz liegt in einem sozial nicht unproblematischen Viertel. Hier durch auffällige Bilder sichtbar zu werden und Antworten auf Fragen zu liefern, die vielleicht noch gar nicht bewusst waren, finde ich großartig.

Alles in allem ist es eine tolle Aktion. Die Bilder und Erklärtafeln können einzeln oder auch in geringerer Anzahl in allen Raumgrößen präsentiert werden. Ein Tattoo-Studio hat bereits Interesse angemeldet. Wir sind auch gerade dabei, die Ausstellung in unserem Instagram-Kanal zu zeigen.

Schaut doch mal rein, im kleinen Saal in Bielefeld oder in Instagram. Oder wo auch immer die Aktion dann gezeigt wird. Vielleicht sehen wir uns ja…

Bis dahin macht es gut, bleibt gesund und kommt gut durch den Winter!

Eure Johanna

"HIV-positive Frauen aus der Ukraine" (24. Oktober 2022)

Hallo liebe XXelle-Frauen und -Interessierte da draußen!

Die Geschehnisse in und um die Ukraine treiben uns alle um. Natürlich auch mich. Deshalb möchte ich heute von den ukrainischen Frauen mit HIV sprechen, die seit Ausbruch des Krieges – wir in Deutschland dürfen das ja glücklicherweise auch beim Namen nennen – unter anderem auch nach Nordrhein-Westfalen kommen, um dort für unbestimmte Zeit zu leben.

Die Frauen, die hier eintreffen, kommen oft mit Kindern und – das ist etwas, was viele erstaunt, mit denen ich darüber spreche – mit ihren Haustieren. Aber mal ehrlich: Würdet ihr eure Haustiere zurücklassen, wenn ihr mit eurem Auto flüchtet? Die Fluchtwege sind ja überhaupt nicht vergleichbar mit denen derjenigen, die beispielsweise vom afrikanischen Kontinent fliehen müssen.

Zum weiteren Verständnis füge ich mal paar wichtige Fakten hinzu: Die Ukraine hat derzeit die zweitgrößte HIV-Epidemie in Europa. Dabei bilden Frauen fast die Hälfte der Infizierten. Hier ist festzuhalten, dass die Ukrainerinnen und Ukrainer sich größtenteils über den Weg des Drogengebrauchs infizieren und weniger durch Geschlechtsverkehr. Das bedeutet auch, dass es sich vorwiegend um heterosexuelle Menschen handelt, die sich angesteckt haben und anstecken.

Zu Beginn des Krieges war ich noch relativ entspannt, was den potenziellen Zustrom der Flüchtenden in die Aidshilfen betraf. Ich dachte noch: Naja, laut Statistik aus 2020 lebten in ganz Deutschland ca. 17.800 HIV-positive Frauen, wie schlimm kann es also werden? Ich kam später erst zu den Fakten, die ich im Absatz zuvor schilderte. Sprich: Es kamen viele! Hier bei mir in Bielefeld begleiten wir bereits 15 Frauen aus der Ukraine während ihrer Behandlung in der Infektionsambulanz. Und dort sind seit ca. zwei Monaten bereits um die 30 Personen angemeldet, von denen die Mehrzahl Frauen sind. Es hat uns sehr plötzlich aus dem Nichts fast überrannt.

Woher sollten wir auf die Schnelle so viele Sprachmittler*innen nehmen? Welche Bedürfnisse haben diese Frauen? Welche Antworten brauchen sie, welche Art der Unterstützung?

Das Gros der geflüchteten Frauen, die bisher zu uns in die Aidshilfen in NRW kam, ist auch in dieser Hinsicht nicht vergleichbar mit den Frauen aus der Ukraine. Wir können beispielsweise recht sicher davon ausgehen, dass die meisten Frauen aus Subsahara Afrika ohne Kenntnis ihrer Infektion nach Deutschland kommen. Manche von ihnen haben sich auf dem ungleich härteren Weg hierhin erst infiziert. Sie erhalten hier ihre Diagnose, oft erst durch die medizinische Betreuung während ihrer Schwangerschaft und leider oft zu einem bereits fortgeschrittenen Zeitpunkt. Die Frauen aus der Ukraine – bei uns vorwiegend aus der Altersgruppe 20 bis 40 Jahre - wissen in der Regel von ihrer HIV-Infektion, wenn sie hier ankommen. Sie haben naturgemäß ganz andere Bedürfnisse. Sie haben vielleicht ihre Medikamente für einen gewissen Zeitraum mitnehmen können. Die Hochzeit des Zustroms aus der Ukraine war von April bis Juni. Jetzt langsam sind die Medikamente verbraucht. Wir müssen nun zusammen mit ihnen dafür sorgen, sie hier gut in Behandlung zu bekommen. In der Ukraine gibt es ganz andere Medikamente, hier müssen erst vergleichbare gefunden werden, die Medikation muss entsprechend umgestellt und geplant werden.

Wir müssen sie an unser Gesundheitssystem heranführen. In der Ukraine gibt es Zentren für HIV, aber wie funktioniert das hier? Zu Anfang schien es einfacher als bei den meisten Geflüchteten aus anderen Ländern. Die Frauen sind gut sortiert, wenn sie kommen, wissen sie meist, was sie brauchen. Es gibt in der Ukraine seit Jahren kaum Neuinfektionen. Insofern herrscht deutlich weniger Beratungsbedarf. Es gab auch viel schneller einen Behandlungsschein und die Möglichkeit, die Menschen in den Leistungsbezug zu bekommen. Sie haben meist auch ihre Gesundheitsdaten mitgebracht.

Aber im Lauf der Monate mussten wir feststellen, dass vieles in der Ukraine über das Internet läuft. Diese Daten sind hier schlicht oft nicht auslesbar. Das macht es mühsam und zeitaufwendig.

Und um noch mal auf die mitgebrachten Haustiere zu kommen: Die haben unser Sozialprojekt „Tierpension“ auch rege in Anspruch genommen. Denn es ist natürlich schwieriger, eine Unterkunft zu bekommen, wenn frau mit Hund, Katze oder Maus antritt.

Wir sind also auf allen Ebenen seit dem Krieg mehr als gut beschäftigt! Bei den steigenden Kosten können wir nur sehr hoffen, dass die Finanzierung mitwächst…

In diesem Sinne lasst uns zusammenhalten, unterstützt mit uns die Menschen, die es gerade dringlich brauchen. Seid dabei, packt mit an. Wir können euch und eure Hilfe gut gebrauchen. Meldet euch.

Bis bald wieder!

Eure Johanna

"Gemeinsam Unterschiede feiern – sichtbar, streitbar, stark" (27. Juli 2022)

Hallo liebe XXelle-Frauen und -Interessierte da draußen!

Ich habe für euch, mit euch und natürlich auch für mich die diesjährige PoBe in der Mercatorhalle in Duisburg besucht. Ein langes, spannendes, lebendiges und anregendes Wochenende – endlich nach vier Jahren Abstinenz mal wieder MITEINANDER, life und in Farbe, face to face. Mit Abenden an der Bar, mit Demo in der Fußgängerzone. Ich kann euch gar nicht sagen, wie gut das wieder tat! Es ist – und das ist mir da mal wieder so richtig klar geworden – ein himmelweiter Unterschied zu den Treffen übers Internet. Es war so schön und wichtig, sich mal wieder persönlich zu begegnen, in Kontakt zu kommen– auch mit Menschen und Netzwerken außerhalb von NRW - und zu sehen, was sich daraus ergibt… Das hat mich richtig beflügelt!

Die PoBe – also die Konferenz zum Leben mit HIV – fand unter dem Motto: „Gemeinsam Unterschiede feiern – sichtbar, streitbar, stark“ vom 7. bis 10. Juli statt. Die Vorbereitungsgruppe bestand aus Vertreter*innen der Deutschen Aidshilfe und einer Gruppe Menschen mit HIV. Um den Partizipationsgedanken nicht nur bei der Orga umzusetzen, wurde bei dieser Veranstaltung ein ganz neues Konzept ausgwählt, was entgegen meiner eigenen ersten Skepsis sehr gut funktionierte. Es nennt sich "Open Space" und besagt im Grunde, dass die Teilnehmenden selbstbestimmt die Themen wählen, sich selbst in die Workshop-Gruppen sortieren und auch selbst entscheiden, wie lange sie wo mitmachen wollen. Sehr spannend. Es gab keinen festen Ablauf, außer dem Leitthema kein festes Programm, alles wurde von den Teilnehmenden selbst gestaltet. Mehr Mitwirkung geht ja wohl nicht. Und erstaunlicherweise war es überhaupt nicht unruhig. In der Mercatorhalle standen für die einzelnen Gruppen 18 Räume zur Verfügung, die an täglich drei festgelegten Zeitfenstern genutzt werden konnten. Je nach Thema fanden sich mal zwei, mal aber auch 40 Interessierte in einem Raum ein und diskutierten, machten Vorschläge, sammelten Ideen, knüpften Kontakte und schmiedeten erste Pläne.

Der Ablauf war so, dass wir am Donnerstag von der Schirmfrau Bärbel Baas, der Präsidentin des Deutschen Bundestags, begrüßt wurden. Abends traf man sich an der Bar – zum Austausch, zum Getränk, zum Beschnuppern. "Man" bedeutet übrigens eine Teilnehmendenzahl von ca. 350! Die waren aber nicht alle zeitgleich an der Bar…

Das Moderatorinnenteam Simona Kirsch und Sanna Schondelmayer begann am nächsten Tag mit der Erklärung des Open Space-Konzeptes. Die Frauen führten die gesamte Veranstaltung in deutscher wie auch in englischer Sprache durch. Und eine weitere Besonderheit: Es wurde eine App eingesetzt, die – aufgrund der Vielzahl von Teilnehmenden aus der Ukraine– bei Bedarf eine Übersetzung in die ukrainische Sprache übernahm.

Ich war ja durchaus positiv überrascht von der Zusammensetzung der Teilnehmenden, denn es schienen mir ungewöhnlich viele Frauen dabei zu sein. Das passte. Denn XXelle und besonders XXelle PLUS hatte sich in dieser PoBe vorgenommen, auf die Frauen in der Community aufmerksam zu machen. Darauf, dass Frauen von den postiven Menschen in Deutschland immerhin 20 Prozent ausmachen und in welcher Vielfalt sie sich dabei präsentieren. Jung, alt, lesbisch, hetero, People of colour, hellhäutig, drogengebrauchend, mit oder ohne Migrationshintergrund, Sexarbeitende, Mütter, Töchter, Alleinstehende, alle sind dabei. Das stellt ein enormes Potenzial dar, welches der gesamten Community zur Verfügung stehen kann – wenn es denn gesehen wird. Dafür wollten wir von XXelle PLUS bereits am ersten Tag sorgen (also bereits am Donnerstag – kleiner Zeitsprung) – für Sichtbarkeit und auch Gehör. Denn wir sind nicht nur eine Bereicherung, sondern wir haben auch eigene Anliegen und Bedürfnisse. Auch diese müssen wahrgenommen werden! Für die Sichtbarkeit gab es unter anderem T-Shirts, die trotz der Darstellung einer Vulva auch von einigen Männern (mit)getragen wurden. Die entsprechend darauf abgestimmte Kampagne ist unter anderem auf Instagram zu sehen.

Zurück zum Freitag: An diesem Tag wurden die Themen gesammelt, die Themengebenden stellten sich vor, man entschied, wo und wann daran gearbeitet werden sollte. Eine Frau aus der ukrainischen Community wollte zum Beispiel gerne über HIV und lesbische Frauen sprechen, ein anderes Thema – welches aus der afrikanischen Community kam – behandelte Frauen und Kinder mit Gewalterfahrung oder Flüchtlingstraumata. Das wird oft in einer Beratung kaum berücksichtigt. Wie kann man hierfür Sensibilität schaffen und Offenheit zeigen? Was braucht dieses Kind? Zusammen mit der afrikanischen Community wurde über das Bewusstsein für Rassismus gearbeitet und was hierzu nötig ist. Die Themenvielfalt spiegelte die Vielfalt der Teilnehmenden sehr gut wieder. (A propos "Bewusstsein": Es gab bei der gesamten Veranstaltung ein "Awareness Team", welches man bei Konflikten ansprechen konnte oder wenn man sich durch etwas unwohl fühlte. Tolle Idee! Es gab natürlich auch Kinderbetreuung, das soll auch nicht unerwähnt bleiben.)

Ich nahm unter anderem an einem Workshop zum Thema "Wie können HIV-Positive gut mit Medien umgehen?" teil. Worauf muss ich achten? Mit welchen Medien sollte ich nicht reden? Darf ich das Interview vor der Veröffentlichung noch mal sehen? Möchte ich dass mein Bild veröffentlicht wird? Wir kamen zu dem Ergebnis, dass wir hierzu eine Handreichung vorbereiten wollen, die später von der DAH veröffentlicht werden soll.

Ich sehe, ich muss abkürzen. Die Ergebnisse der Workshops wurden jeweils dokumentiert und diese Dokumentationen wurden am Sonntag zum Action Planning ausgehängt (und werden auch jeder Teilnehmerin und jedem Teilnehmer noch mal per Mail geschickt). Jede*r konnte sie ansehen und sich überlegen, was er oder sie damit macht, wo er oder sie mitarbeiten möchte und wann und in welcher Form. So haben wir beispielsweise beschlossen, das Netzwerk Frauen und Aids wiederzubeleben, und in der Dokumentation steht, was uns dazu eingefallen ist.

Das Format Open Space war richtig gut! Ich habe viele Impulse daraus mitgenommen, worüber ich noch nie nachgedacht habe. Das lag aber nicht nur am Format, sondern natürlich auch an der Tatsache, dass sich hier in der PoBe alle treffen, sowohl die Menschen mit HIV, als auch diejenigen, die in Selbsthilfe- oder medizinischen Einrichtungen oder in sonstigen damit zusammenhängenden Strukturen arbeiten. Diese Treffen befruchten und geben Auftrieb.

Es sind eben positive Begegnungen in vielerlei Hinsicht! Mal sehen, was daraus wird. Vielleicht kann ich euch später von etwas berichten, was aus dieser PoBe entstanden ist.

Bis dahin macht´s gut, genießt weiter den Sommer und bleibt gesund!

Eure Johanna

HIV, das Alter und die Wissenslücke (15. Mai 2022)

Hallo liebe XXelle-Frauen und -Interessierte da draußen!

Heute möchte ich euch von meinem ersten selbstmoderierten Fachtag berichten. Er fand am 4. Mai in Münster im Factory Hotel unter dem Titel "HIV in der (Alten-) Pflege" statt. Als Veranstalterinnen – warum sollte ich bitte immer nur „Veranstalter“ sagen? – haben sich die Aidshilfe Ahlen, die Aidshilfe Westmünsterland und die Fachstelle für Sexualität und Gesundheit aus Münster zusammengetan.

Es versteht sich glaube ich von selbst, dass es sich hierbei nicht um ein reines Frauenthema handelt. Aber es versteht sich genauso, dass es auch Frauen betrifft! Es geht um alle Menschen mit HIV, die in welchen Zusammenhängen auch immer einer Pflege bedürfen. Und das ist in der Regel neu. Um es salopp zu sagen: Früher wurden die Menschen mit HIV nicht alt, heute schon. Und Pflege berührt in erster Linie die Menschen im Alter. Heute gibt es sie, alte Menschen mit HIV. Glücklicherweise hat sich da mit den Jahren doch einiges entwickelt…

Diese Veranstaltung nun sollte Menschen mit HIV, die Pflegenden und die Selbsthilfe zusammenbringen, sich näher bringen durch Gesichter. Hier ging es um Austausch und Vernetzung und darum, Wissenslücken zu schließen. Denn diese Wissenslücken sind nicht nur in medizinischer Hinsicht gefährlich, sondern mindestens genauso in sozialer Hinsicht. Wissenslücken führen in vielen Fällen zu Diskriminierung und Stigmatisierung. Heute, wo Pflegende ohnehin händeringend gesucht werden, kann sich jede Pflegekraft schon fast aussuchen, wo und mit wem sie arbeiten möchte. Hat sie aus Unwissenheit – eben aus Gründen der Wissenslücke – Angst vor Menschen mit HIV, wird sie diese vermutlich meiden. Was dann?

Als einen der Schritte, die wir für nötig und dringend angebracht hielten, gab es diese Veranstaltung. Gekommen waren Menschen aus der Pflege, aus Aidshilfen, Menschen mit HIV, eine Pflege-Pädagogin aus einer Berufsschule. Es war eine gute und lebendige, wenn auch eine kleine Mischung.

Zur Einleitung hielt Doris Reichelt aus dem Universitätsklinikum Münster einen Vortrag zum Thema, was es für Menschen mit HIV bedeutet, pflegebedürftig zu werden und was für ein Mehraufwand auch für Pflegende durch sie entstehen kann. Das Immunsystem von Menschen mit HIV muss dauerhaft kämpfen, bei älteren Menschen vermutlich bereits seit vielen Jahren. Sie werden anfälliger für so manche Infektion und Krankheit. Das mag eine Erklärung sein, ist aber noch nicht eindeutig erwiesen. Es gibt einige Krebserkrankungen, die statistisch derart gehäuft bei Menschen mit HIV auftreten, dass ein Zusammenhang naheliegt. Das zum Beispiel muss dauerhaft von Ärzt*innen und Pflegenden im Blick gehalten werden. Bei besagtem deutschlandweiten Mangel an Pflegekräften kann ich mir gut vorstellen, dass es auch Häuser gibt, die eine solche Pflege, in der einerseits mehr beachtet werden muss, andererseits aber eben auch mit Widerständen (durch Wissenslücken) von Pflegenden gerechnet werden muss, ablehnen. Vielleicht auch ablehnen müssen.

Ich schweife ab. Der Vortrag war sehr interessant – wie ihr seht! Hat mich mitgerissen.

Die darauf folgende Podiumsdiskussion aber auch. Auf dem Podium setzten sich Menschen aus der Pflege, der Selbsthilfe und aus dem Vorstand der Aidshilfe NRW zusammen. Es war spannend. Es kam unter anderem auch zur Sprache, dass eine Diskriminierung ja nicht nur durch das Personal entstehen muss. Wissenslücken – mein neues Lieblings-Feindwort – können auch diejenigen haben, die sich stationär in einem Heim aufhalten. So berichtete es Herr Giesberg, der ein Heim in Sendenhorst leitet.

Aber es gab noch mehr doch echt überraschende Stellen, an denen Wissenslücken auftreten. Die Pädagogin aus der Berufsschule beteiligte sich wunderbar aktiv an der Diskussion und berichtete von ihrem Schrecken darüber, wie schlecht der HIV-bezogene Wissensstand ihrer Schüler*innen ist. Wie können wir uns davor schützen? Was können wir tun? Einige denken wohl nicht darüber nach, ob sie eines Tages vielleicht mal einen Menschen mit HIV betreuen müssen/dürfen. Das schmälert das Interesse an dem Thema.

Selbst wenn das Interesse da ist und die Wissenslücke frisch geschlossen, kann es schwierig sein. Wenn jemand frisch von der Berufsschule irgendwo neu seine erste Arbeitsstelle antritt, ist es ja durchaus nachvollziehbar, dass der- oder diejenige nicht gleich die Kolleg*innen mit dem gerade erlernten Wissen belehren möchte. Das kann sehr schnell sehr unangenehm werden. Also geht es auch darum, diese Menschen darin zu bestärken, ihr neues Wissen weiterzugeben und anzuwenden – auch gegen Widerstände. Ihnen zu helfen, bei Bedarf zu kritisieren und sich mit ihrem sehr aktuellen Wissensstand auch durchzusetzen.

Es ist – und das ist ein Fazit aus der Veranstaltung – wirklich schwierig, in der Pflege zu allen anderen Anforderungen auch noch einen Raum für HIV-Wissen zu schaffen und sogar zu etablieren. Zusätzliche Infoveranstaltungen sind kaum mehr unterzubringen – das haben wir leider auch in dieser Tagung sehen müssen. Es waren wenige aus der Pflege dabei. Man müsste in die Heime selbst gehen, zu den Pflegekräften vor Ort. Aber wer soll es machen und wer will es bezahlen?

Es blieben einige große Fragezeichen am Ende der Tagung stehen. Die konnten wir in dreieinhalb Stunden aber auch nicht lösen. Das war auch nicht der Anspruch. Es war ein Anfang, für mich als Moderatorin sehr auf- und anregend. Gemeinsam entwickelten wir einige Impulse, zum Beispiel durch die Frage, was wir als Landesverband mit unseren Kontakten und unserem Netzwerk zu einer langfristigen Verbesserung der Situation beitragen können. Mal sehen, was daraus wird.

Ich persönlich wünsche mir heute und jetzt viele solcher Impulse und neue Ansätze, damit ich mich in 40 Jahren nicht mehr damit rumschlagen muss, dass meine HIV-Infektion noch ein Thema sein könnte.

In diesem Sinne lasst uns gemeinsam weiter wirken – und noch viele Wissenslücken schließen!!

Genießt den Sommer und auf bald wieder!

Eure Johanna

weiblich.posithiv.online (22. März 2022)

Hallo liebe XXelle-Frauen und -Interessierte da draußen!

Manchmal finde ich es ja ganz erstaunlich, was sich so ergeben kann, wenn man „im Fluss“ ist. Also „ergeben“ ist das falsche Wort, was man ermöglichen kann, welche Ideen fließen und wie schnell es zu Taten kommen kann. So geschehen nämlich auf dem bundesweiten Treffen für Frauen mit HIV im Waldschlösschen, an dem ich im Februar dieses Jahres einen Workshop geleitet habe. In diesem Wochenende habe ich das Schwerpunktthema „Onlinearbeit in der Selbsthilfe“ in den Fokus gestellt. Welche Angebote gibt es für Frauen mit HIV? Was braucht es und welche braucht es? Wie oft? Wie ist es organisiert? Wer macht´s?

Unsere Arbeitsgruppe fand heraus, dass es im letzten Jahr schon dann und wann mal ein lokales Angebot gab, beispielsweise die Online-Fortbildungsangebote von XXelle Rheinland „Frauen und HIV – Frauenspezifische Aspekte in der HIV-Therapie“ oder der Frühstücksbrunch der Aidshilfe Bielefeld, der zwischenzeitlich online stattgefunden hat. Uns fiel jedoch auf, dass es sich stets um zeitlich, thematisch und regional begrenzte Angebote handelte.

Gerade jetzt, gerade nach bzw. in den Jahren von Corona, wo Treffen ohnehin nur noch unter erschwerten Bedingungen stattfinden konnten – wenn überhaupt – warum gibt es für Frauen mit HIV immer noch keine regelmäßigen Online-Vernetzungsmöglichkeiten? Begegnungen von und für Frauen mit HIV sind auch außerhalb von Pandemie-Zeiten erfahrungsgemäß schwer face to face umzusetzen. Gerade im ländlichen Gebiet ist der Weg oft viel zu weit und umständlich, die Kinder müssen versorgt werden, die Zeit ist zu knapp. Es finden sich oftmals nicht genügend Frauen, die mit An- und Abfahrt einen kompletten Tag zur Verfügung haben, um zu einem Vernetzungstreffen zu kommen. Und die dann die Ruhe haben, sich auf andere einzulassen und sich auszutauschen.

Und was soll ich euch sagen? Wir haben es in die Hand genommen! Wir – das sind fünf Frauen mit mir – haben eine Selbsthilfe-Online-Initiative gegründet. Wir wollen ein bundesweites, regelmäßiges Online-Vernetzungstreffen für Frauen mit HIV ins Leben rufen. Eine Art Positiven-Stammtisch für Frauen. Im Netz. Regelmäßig. Erstmal ohne Themenvorgabe und vielleicht zeitlich auf ein bis zwei Stunden begrenzt. Keine Anreise, einfach mal abends für kurze Zeit mit anderen Frauen mit HIV über das, was gerade anliegt, austauschen. Einander kennenlernen, Kontakte aufbauen und spüren, dass frau nicht alleine ist. Auch aus der Entfernung näher zusammenrücken und gegenseitig unterstützen. Unkompliziert. Niedrigschwellig. Safe im eigenen Wohnzimmer. Gemeinsam quatschen, lachen, zuhören und sehen, wohin die Reise geht. Eben „weiblich.posithiv.online“.

Wir haben auch schon überlegt, dass ich als Erste die Moderation übernehme und alle Anwesenden begrüße und erkläre, wie es funktioniert. Danach teilen wir die Aufgaben für die folgenden Treffen unter den interessierten Frauen auf.

Es sind alle Frauen mit HIV eingeladen. Damit es wirklich ein geschützter Raum wird, müssen sich die Teilnehmerinnen aber bei mir anmelden. Nur so können wir sicherstellen, dass wir diesen Raum, in dem sich alle Frauen wohl und safe fühlen sollen, auch bieten können. Niemand sonst muss einen Namen wissen, wenn ihr das nicht möchtet. Ihr erreicht mich –auch für Fragen – unter johanna.verhoven@aidshilfe-bielefeld.de.

Los geht´s am 19. April 2022 um 19.00 Uhr. Lasst uns gemeinsam sehen, wer welchen Bedarf hat und erkunden, wie lange das Angebot tragfähig ist. Geplant ist vorerst einmal monatlich. Genauere Angaben folgen.

Ich freu mich auf euch bei weiblich.posithiv.online!

Eure Johanna

Hallo liebe XXelle-Frauen und -Interessierte da draußen!

Heute möchte ich euch mal was ganz anderes vorstellen. Denn neulich gab es wieder neue… Nein, nicht Veranstaltungen oder Mitarbeiterinnen. Die Rede ist hier von XXelle-Werbeartikeln. Materialien, die ab- und mitgegeben werden können, an unsere Frauen mit HIV, aber auch an unsere Kooperationspartner*innen und/oder Mitarbeitende der Aidshilfen. Für die Öffentlichkeitsarbeit und um die Arbeit vor Ort zu unterstützen, ausgesucht von der AG Öffentlichkeitsarbeit der LAG Frauen und HIV/Aids in NRW.

Bei Öffentlichkeitsarbeit fallen mir gleich als Erstes die Fahrradsattelbezüge ein, die einem mit ihren knalligen XXelle-Farben direkt ins Auge springen. Das haben wir hier in Bielefeld gleich mal ausprobiert, Stichwort: Public viewing,nur anders. Wir - also einige von uns aus der Aidshilfe Bielefeld - haben am Freitag, dem 13. August, an der zweiten von drei Fahrraddemo(s) unter dem Motto „Solidarität“ im Rahmen des CSD teilgenommen. Klar, man konnte beim Fahren selbst wenig sehen von den Verhüterlis, aber als wir unsere Fahrräder später zusammen abstellten, war das wie ein pink-oranges Meer. So schön und so lebendig. Wir wollten XXelle sichtbar machen und das ist uns wohl gelungen!

Natürlich stellt sich auf der anderen Seite bei unseren Giveaways auch immer die Frage, wie auffällig, wie massiv es denn überhaupt sein darf für unsere Frauen mit HIV. Frauen, die eher nicht offen mit ihrer Infektion leben, werden solche unübersehbaren Incentives nicht annehmen wollen. Sie werden damit nicht nach außen gehen. Aber das müssen sie ja auch nicht. Es gibt so viele andere Artikel, die entweder kaum bis nicht auffallen oder aber man nutzt die Dinge eben Zuhause oder bei uns in den Beratungsstellen, eben dort, wo frau sich damit „sicher“ fühlt. Zum Beispiel das Theraband, das es jetzt auch neu mit XXelle-Bedruckung gibt. Auch eine geniale Sache: Wir können es vor Ort bei unseren Bewegungsangeboten nutzen. Die Frauen können es mitnehmen und mit ihnen daheim Sport machen. Und es ist absolut Corona-tauglich. Das war auch ein gedanklicher Hintergrund für die Auswahl unserer kleinen und größeren Materialien. Was kann wo, wofür und unter welchen Bedingungen genutzt und eingesetzt werden? Zurück zum Theraband: Es ist genial – sagte ich das schon? Die Pandemie machte Begegnungen in geschlossenen Räumen für lange Zeit unmöglich. Also mussten wir ausweichen. Entweder nach draußen, in den Park, an den Rhein oder in den Garten, oder aber ins Internet. Wir haben begonnen, unsere Bewegungsübungen teilweise online anzubieten. So steht jede daheim vor dem Monitor und dennoch „turnt“ frau gemeinsam mit den anderen. Das kann sogar aidshilfenübergreifend geschehen und damit unseren Radius enorm ausweiten. Aber selbst Bielefeld allein hat schon ein so großes Einzugsgebiet, wo nicht jede Frau extra für ein wenig angeleitete Bewegung zu uns in die Aidshilfe reisen kann. Jetzt machen wir es eben andersherum, frei nach dem Motto „Wenn der Berg nicht zum Propheten kommt muss der Prophet eben zum Berg gehen“. Wir kommen mit unseren neuen Therabändern direkt ins Wohnzimmer!

Die Jahre mit Corona – so muss man es jetzt ja wohl schon sagen – haben die LAG auf ganz neue Ideen gebracht. So gibt es jetzt kleine Fläschchen mit Desinfektionsmittel und einem praktischen Gummi, mit dem man die Behälter griffbereit außen an der Tasche oder dem Rucksack fixieren kann. Neu sind auch Haarbänder, sogenannte Multifunktionstücher, in XXelle-Farben, wenn es mal so richtig windet bei unseren Outdoor-Aktivitäten – mit diesen Bändern kann frau nicht verloren gehen. Jedenfalls wird sie schnell wiedergefunden, sollte es mal soweit kommen.

Als Energiespender hat sich die AG Öffentlichkeitsarbeit auf Traubenzucker verständigt. Dextrose ist in allen Lebenslagen gut und passt als kleine Verpackung wunderbar in die Hand- oder Jackentasche. Die kleinformatige Energie für den Körper kann auch auf dem Straßenstrich sehr gut und einfach ausgegeben werden, ist niedrigschwellig, hilft schnell und hält sich länger als beispielsweise Gummibärchen.

Wie immer gibt es nach wie vor auch die praktischen Brillenputztücher und Einkaufschips mit Emblem, eben nette kleine Mitgebsel für unsere Kooperationspartnerinnen und/oder unsere positiven Frauen.Die Blöcke und Haftnotizen sind sehr begehrt und durch ihre fröhlichen Farben echte Hingucker. 

Für Aktionsteams an besonderen Events wie beispielsweise dem Internationalen Frauentag stellt XXelle Regen- oder Sweatjacken, T-Shirts, Taschen und To-Go-Becher und ähnliches zur Verfügung.

Ups, ich merke, ich komme ins Schwelgen. Ich muss mich was bremsen. Es ist so viel! Das macht mir mal wieder so richtig klar, wie gut wir es hier in NRW haben. Angefangen von den sehr durchdacht eingesetzten finanziellen Ressourcen über die Bewegungsfreiheit, die die LAG Frauen und HIV/Aids hat bis hin zu den Vernetzungsstrukturen. Es ist eine rundum richtig coole Sache! 

In diesem Sinne: Lasst es uns genießen, bleibt gesund und in Bewegung!

Demnächst wieder mehr von mir,

Eure Johanna

Virtueller DÖAK 2021 – Ich war für Euch dabei! (17. Mai 2021)

Hallo liebe XXelle-Frauen und -Interessierte da draußen!

Neu, spannend, und auch irgendwie doof, aber: interessant, aufschlussreich und annähernd so befruchtend wie die Jahre zuvor auch. So empfand ich in diesem Jahr den DÖAK, den Deutsch-Österreichischen AIDS-Kongress, der vom 25. bis 27. März stattfand. Neu und dennoch mittlerweile fast schon sowas wie gewohnt war die Form, nämlich pandemiebedingt rein virtuell. Das ist, was 2021 geht. Und auch wenn es etwas bedrückend ist und die hier immer so netten und bereichernden zwischenmenschlichen Begegnungen auf ein Minimum reduziert waren, so war ich doch echt positiv überrascht, wie gut die Organisator*innen, die Süddeutscher Verlag Veranstaltungen GmbH in Zusammenarbeit mit der DAIG und der ÖAG, das hinbekommen haben. Man betrat virtuell das Gebäude, ging durch Gänge und in Räume, in denen Workshops und Vorträge stattfanden, hatte eine Networking-Lounge für Begegnungen und einzelne Stände, an denen etwas präsentiert wurde. Es gab viel zu entdecken. Bei mir entwickelte sich sogar sowas wie ein „Kongressfeeling“. Das fand ich ganz bemerkenswert. Es hatte Wiedererkennungspotenzial zu den DÖAKS zuvor. Das muss man erstmal hinkriegen.

Ein Vorteil für mich lag in der Verschlankung des Programms. Wo ich mich sonst oft nicht entscheiden konnte, weil so viel Interessantes parallel angeboten wurde, hatte ich jetzt auch mal eine Pause oder hatte es insgesamt einfach leichter, mich für etwas anzumelden. Das mag ein Stück weit auch an meinem eigenen Schwerpunkt Frauen und Kinder liegen, wo das Angebot noch einmal etwas übersichtlicher ist... 

Ich habe ja bereits bei meinem Bericht vom DÖAK 2019 von der Interdisziplinarität dieser Veranstaltung geschwärmt. Auch dieses Mal hat mich wieder sehr begeistert, wie sich im Lauf der Jahre alles entwickelt hat. Die Themenstränge waren so aufbereitet, dass eben nicht nur das medizinische Fachpersonal sie verstehen bzw. mitreden konnte, sondern auch die Community und das ebenfalls in diesem Bereich tätige Fachpersonal wie beispielsweise ich. In diesem Jahr habe ich sogar in umgekehrter Weise in den ursprünglich für die Community angebotenen Workshops vermehrt Ärzt*innen getroffen. Das alles bringt einander einfach näher und sorgt für gegenseitiges Verständnis und Aufmerksamkeit. Eine extrem gute Basis für weitere Entwicklungen. 

Natürlich war der diesjährige DÖAK getreu seinem Titel "40 Jahre HIV/AIDS – Pandemien gestern und heute" thematisch viel mit HIV und Corona beschäftigt. Es hängt ja alles miteinander zusammen. 2020 sind coronabedingt beispielsweise viele Testangebote und (Beratungs-) Termine ausgefallen, HIV-Therapien mussten unterbrochen werden, der Handel ist teilweise zusammengebrochen, so dass es stellenweise zu Engpässen in der medizinischen Versorgung kam. Und das sind nur einige Beispiele, welche aber gut verdeutlichen, dass dieweltweiten Zahlen im HIV/Aids-Bereich für 2020 sicher schlechter aussehen werden als noch im Vorjahr. Die angestrebten Zielkoordinaten der Vereinten Nationen bis 2020, die "90:90:90", hatten mit Corona keine Chance erreicht zu werden. Zur Erinnerung: 90 Prozent aller Menschen mit HIV sollten eine HIV-Diagnose bekommen haben. 90 Prozent der Menschen mit einer HIV-Diagnose sollten eine lebensrettende antiretrovirale Therapie machen. Und 90 Prozent der Menschen unter einer HIV-Therapie sollten eine Viruslast unter der Nachweisgrenze haben. Sehr bedauerlich.

Die Corona-Pandemie wird oft auch als die Krise der Frauen bezeichnet, aber was bedeutet das? Was macht die Pandemie mit den Frauen? Sind sie durch die vielen Einschränkungen jetzt schlechter erreichbar? Was haben die anderen für Ideen, wie man dem begegnen kann und wo kann ich mir für meine Arbeit etwas abschauen? So konnten wir beispielsweise Ideen für die virtuelle Erreichbarkeit der Frauen austauschen und Angebote wie Walk & Talk oder Sport im Freien besprechen. Gerade jetzt und gerade hier war der Austausch besonders wichtig, wenn auch leider schwieriger umzusetzen.

Im Rahmen meiner Schwerpunktauswahl möchte ich Euch von dem Freitags-Symposium "Schwangerschaft, Kinder und Jugendliche" berichten. Was gab es hier Neues? Laila Cravat aus Bonn berichtete in ihrem Vortrag „HIV-Test, Beratung und Durchführung in der Schwangerschaft – Wo stehen wir 2020?“ (wofür sie übrigens den DAIG-Nachwuchsforscher*innepreis erhielt) zum Beispiel davon, dass in einigen Ländern des afrikanischen Kontinents für schwangere Frauen ein hohes Risiko besteht, sich während ihrer Schwangerschaft mit HIV zu infizieren. Die HIV-Tests finden regelhaft jedoch zum Beginn der Schwangerschaft statt. So kommt es hier leider oft noch zur Geburt HIV-positiver Kinder. Als einen Forschungsansatz stellte Frau Cravat die Testung auch der jeweiligen Partner in diesen Ländern vor. Ein weiterer Ansatz könnte in der Verabreichung der PrEP (Prä-Expositions-Prophylaxe) zum Schutz von Frau und Kind bereits während der Schwangerschaft liegen. Das hätte den charmanten und höchst willkommenen Nebeneffekt, im Falle eines pauschalen Einsatzes eine Stigmatisierung der Frauen bereits im Vorfeld zu verhindern.

Prof. Dr. Tim Niehues aus Krefeld hielt einen Vortrag unter dem Titel "Behandlung von Kindern – was ist anders?" Grob zusammengefasst: Die Verträglichkeiten von Medikamenten liegen bei Kindern mit HIV meist in einem deutlich kleineren Rahmen, was sich dann auch bei der Zulassung der Medikamente niederschlägt. Die Zahlen sind oft so verschwindend, dass sie kaum Potenzial für Studien bieten. Eine weitere von ihm vorgestellte Studie behandelte den Zusammenhang zwischen HIV-Therapie und Intelligenz-Quotient. Es erwies sich, dass Kinder, wenn sie innerhalb ihrer ersten drei Jahre nicht ausreichend und adäquat gegen HIV behandelt werden, IQ-Punkte verlieren. Dies ist nicht in einem massiven Ausmaß festgestellt worden, aber es ist dennoch eine Korrelation, die mich etwas erschreckt hat. In Deutschland ist es allerdings schwierig, an valide Daten zu gelangen, da hier glücklicherweise von einer Zahl von "nur" ca. 400 HIV-positiven Kindern/Jugendlichen im Alter zwischen 0 bis 18 ausgegangen wird.

Zum Schluss möchte ich Euch noch einen Ausblick vorstellen, den ich am Ende von der Veranstaltung mitgenommen habe. Es geht um die Aussicht auf sogenannte Depot-Implantate, die den jeweilig benötigten Wirkstoff des HIV-Medikamentes bis zu einem Jahr regelmäßig an den Körper abgeben können. Auch eine Depot-Spritze wurde besprochen, die jedoch bisher auf einen Wirkungszeitraum von zwei Monaten beschränkt ist.

Wäre das nicht großartig? Nie wieder täglich Tabletten schlucken müssen? Kaum Wechselwirkungen? Für mich wäre das wirklich eine Erleichterung! Aber wir werden sehen. Derzeit liegt der Fokus ja nunmal woanders…

Es waren drei echt interessante aber auch anstrengende Tage – nur vor dem Computer! Aber natürlich habe ich mir so auch die Fahrtzeit erspart. Dennoch: In zwei Jahren ist der DÖAK wieder als Präsenzveranstaltung in Bonn geplant. Ich freue mich wieder auf reale, analoge Begegnungen und hoffe da mal das Beste.

Wir bleiben dran!

In diesem Sinne: Bleibt gesund und möglichst munter, ich wünsche Euch eine gute Zeit!

Eure Johanna

"Critical Whiteness" auf der LAG-Sitzung im Februar (24. März 2021)

Hallo liebe XXelle-Frauen und -Interessierte da draußen!

Wie Ihr seht, bin ich auch in 2021 weiter für Euch da und hoffe, Ihr bleibt mir und meiner Kolumne weiter treu.Heute möchte ich Euch von der letzten Sitzung der Landesarbeitsgemeinschaft Frauen und HIV/Aids in NRW am 6. Februar 2021 berichten. Wir hatten sie extra für einen Samstag geplant, damit auch die vielen ehrenamtlichen Mitarbeiterinnen eine Chance hatten, daran teilzunehmen. An den vierteljährlichen Arbeitstreffen der LAG nehmen in der Regel immer bis zu zwanzig Frauen teil, wovon sich sicher zwei bis drei nicht hauptberuflich bei uns engagieren.

Pandemiebedingt fand auch diese Sitzung rein digital statt. Die Aidshilfe NRW und damit Petra Hielscher hat schon im letzten Jahr fabelhaft und frühzeitig für uns die digitale Vernetzung organisiert. Nur so konnten wir unsere Arbeit überhaupt aufrechterhalten. Denn es braucht den (Informations-) Austausch, wir brauchen die Gespräche innerhalb der einzelnen Arbeitsbereiche in den Aidshilfen, die kollegiale Fallberatung, das Feedback der Kolleg*innen, wir brauchen die themenspezifische Vernetzung, hier entstehen Inspirationen, neue Ideen und oftmals auch Kooperationen, ohne die viele Aktionen sonst gar nicht möglich wären. Vielen Dank dafür auch nochmals von mir, liebe Petra! 

Wir waren an diesem Samstag gut fünf Stunden miteinander "verlinkt" und nutzten die Zeit, uns auszutauschen, zu informieren und gegenseitig zu unterstützen. Das ist per Bildschirm deutlich intensiver, dadurch aber auch deutlich anstrengender. Und es macht zugegeben auch nicht ganz so viel Freude, als wenn wir uns real treffen und auch mal umarmen oder beim Kaffeeholen kurz mal privat schnacken können. Hoffen wir, dass das bald mal wieder möglich wird…

Alle LAG-Sitzungen – und erst recht die digitalen – werden stets von einer anderen Teilnehmerin moderiert. Sie achtet dabei in erster Linie auf die Einhaltung der Tagesordnung und dass auch jede genügend Sprechzeit bekommt. Es gibt immer etwas zu berichten aus den Gremien, dem Vorstand, der Landesgeschäftsstelle, den einzelnen Aidshilfen und wir bringen uns so gemeinsam auf den neuesten Stand. Für Brisantes wird immer ein Zeitpolster vorgehalten, so zum Beispiel wenn es um neue Entwicklungen geht, aktuelle Meldungen in den Medien oder den Umgang mit einzelnen Themen. Am Ende einer jeden Sitzung wählen wir dann gemeinsam ein Schwerpunktthema für das nächste Meeting aus. Für den Februar hatten wir "Critical Whiteness" ausgesucht. 

Dazu hatten wir als Referentin Cecil Arndt eingeladen, die uns einen Vortrag mit dem Titel "Im toten Winkel – Die Reflektion weißer Wahrnehmungs-, Denk- und Handlungsmuster im Kontext rassistischer Realitäten" hielt. Ein schwerer Titel zu einem gewichtigen Thema, welches ja durchaus nicht erst seit gestern besteht. 

Cecil Arndt fragte nach der Bedeutung von Weiß-Sein und gab uns eine Definition von Critical Whiteness. Sie versuchte auf wertschätzende und sehr verständliche Art und Weise, uns für eine Selbstreflektion zu sensibilisieren. Auch wenn viele von uns glaubten, es gar nicht nötig zu haben, so zeigte sie uns manch überraschendes Verhaltensmuster auch bei uns selbst auf. 

Bei dem Vortrag wie der anschließenden Diskussion ging es viel um die eigene Erfahrung und die eigene Haltung. Frau Arndt fragte uns nach unserer eigenen Geschichte mit Rassismus, im familiären, freundschaftlichen oder beruflichen Umfeld. Wo finden wir ihn und was bedeutet er konkret für die People of Color? Sie zeigte uns, dass Rassismus generell nicht nur persönlich, sondern ebenso strukturell und auch institutionell vorhanden ist. Es handelt sich um eine Art gesellschaftliche Hierarchisierung, festgemacht an der Hautfarbe. „Weiße Privilegien“ zeigen sich an der Abwesenheit von Unannehmlichkeiten, die schlicht durch eine "andere" Hautfarbe verursacht werden. Denken wir an die Wohnungs- oder Jobsuche, an das Bildungssystem oder die Repräsentanz von People of Color in politischen Gremien. Oft sind diese nur zu sehen, wenn sie institutonell ihre Rechte vertreten oder politisch für Migration eintreten, weniger wenn sie in irgendeinem Job auftreten.

Rassismus ist natürlich auch global, wenn wir nur an die medizinische Versorgung beispielsweise für HIV-positive Menschen denken oder wie wir es gerade bei der Verteilung von Corona-Impfstoff sehen.

Viele Aidshilfen haben nicht nur People of Color unter ihren Klient*innen, sondern ebenso unter ihren Mitarbeiter*innen. Wie kommt es, dass diese meist in/an Migrationsprojekten arbeiten? Und was unsere Klient*innen betrifft, ertappen wir uns vielleicht auch mal dabei, ihnen schon vorab aufgrund ihrer Hautfarbe Handlungen abzunehmen und ihnen im Vorhinein schon weniger zuzutrauen als den "weißen" Klient*innen? Es war und ist sehr spannend und durchaus manchmal verstörend, wenn herauskommt, wo unsere eigenen blinden Flecken sind.

Was ich auch sehr interessant fand, war die Abwehrhaltung, in welche "weiße" Menschen oft schnell verfallen, nach dem Motto "Mir geht es aber auch schlecht damit…"

Dieses Thema konnten wir final nicht in dieser Sitzung bearbeiten, deshalb haben wir uns auf eine Fortsetzung bei der nächsten geeinigt.

Soweit erstmal von mir für heute. Ich bleibe dran und halte Euch auf dem Laufenden.

Bleibt derweil gesund und verliert bloß nicht die Zuversicht! 

Bis bald! 

Eure Johanna

Wer hätte das von mir gedacht?

Hallo liebe XXelle-Frauen und -Interessierte da draußen!

Wer hätte es gedacht: Auch in Corona-Zeiten gibt es etwas, über das man/frau sich freuen kann. Im Gegensatz zu einem gewissen TRUMPel bin ich in den Vorstand der Aidshilfe NRW WIEDERGEWÄHLT WORDEN!!! Und auch wenn das viel Arbeit für mich bedeutet, so freue ich mich wirklich sehr darüber, zeigt es mir doch, dass mein Engagement für unsere gemeinsamen Ziele richtig und gut war und ist, dass ich Euch alle im Vorstand gut vertrete. Danke schön!

Ein etwas traurigeres Thema ist der diesjährige Welt-Aids-Tag. Es finden ja kaum überhaupt Veranstaltungen mit Menschen in der Öffentlichkeit statt. Es gibt keine Weihnachtsmärkte, keine Nikolausfeste, keine Martinszüge. Und gerade der 1. Dezember ist ja knapp – so der Stand heute – NACH dem "Lockdown light". 

Diese Situation macht es den vielen kleinen und großen Beratungsstätten und Hilfsorganisationen unmöglich, wie sonst zu dieser dafür immens wichtigen Jahreszeit Spendengelder zu generieren. Es wird ein harter Winter, gerade für die kleineren Organisationen, deren Finanzkonzept auf Spenden beruht und die in der Regel auch kaum über Rücklagen verfügen. Auch wenn manche Aktion jetzt Online ausgeführt wird hilft das beim Spendensammeln nicht so, als wenn man vielen Menschen zur Vorweihnachtszeit auf den diversen Veranstaltungen oder in deren Umgebung eine Spendendose entgegenhält. Natürlich machen wir uns als Dachverband darüber Gedanken, was und wie wir zur Finanzierung helfen können. Es ist eine seltsame und schwierige Zeit!
Dieses Jahr ist aber nicht nur unter dem Corona-Aspekt ein besonderes Jahr für mich. Nein, dieses Jahr ist besonders, weil ich – zusammen mit meinem Mann – als eines von drei Modells in der Kampagne des Welt-Aids-Tags zum Thema "Leben mit HIV – anders als du denkst" auftrete. Die Deutsche Aidshilfe hatte mich gefragt, ob ich mich dafür zur Verfügung stelle. Ob ich eine von denen sein möchte, die HIV in der Öffentlichkeit ein Gesicht gibt, zumal ein weibliches. Ich fand es einen hervorragenden Zeitpunkt, "ja" zu sagen. Ich bin entspannter geworden mit meiner Infektion, ich arbeite für die Aidshilfe, ich bin im Vorstand, ich bin beruflich so abgesichert, dass es mir überhaupt nicht schaden kann. Und das ist ja nicht selbstverständlich und durchaus auch heute noch überlegenswert.
Diese Kampagnen werden jedes Jahr von der Deutschen Aidshilfe in Kooperation mit der Deutschen Aidsstiftung und der Bundeszentrale für gesundheitliche Aufklärung zum Welt-Aids-Tag ins Leben gerufen. Sie leben von Gesichtern, von Menschenbildern wie du und ich, das macht sie besonders nahbar. Menschen, die hinter ihrer HIV-Infektion stehen. Ich habe mich auch gefragt, warum sich so selten Frauen in diesem Umfeld zeigen mögen, warum es für Frauen so schwierig ist, offen mit HIV zu leben. Darauf gibt es natürlich viele Antworten, die am Ende alle mit Diskriminierung und Stigmatisierung, mit Angst zu tun haben. Aber wenn ich möchte, dass sich daran etwas ändert, dann sollte ich auch meinen mir möglichen Beitrag dazu leisten, dass Menschen mit HIV in der Gesellschaft integriert sind, dass sie hier leben können und ganz selbstverständlich dazu gehören. Ich muss mein Gesicht zeigen! Dazu bin ich heute gerne bereit. Und mein Mann war es auch.

Wir leben als diskordantes Paar zusammen, ich bin HIV-positiv, er nicht. Und genau das ist es, was diese Kampagne zeigen möchte: Wir leben einfach den ganz normalen Alltag. Ähnlich wie viele andere Paare auch. Und wir wollen zeigen, dass ein frühes Aufstehen oder der tägliche Kampf mit dem Spülberg dabei durchaus belastender sein kann als das Leben mit einer HIV-Infektion. Wir leben damit – und das nicht schlecht! Das wollte ich euch und allen anderen zeigen.

Zum Schluss noch ein paar Worte zu meiner Katze, die sollte nämlich unbedingt auf das Bild. Wollte sie aber nicht – aus Katzengründen halt. Und jetzt sieht es so aus, als hätte ich sie im Würgegriff. Probleme gibt’s…

Bleibt bitte gesund da draußen und habt eine möglichst gute Zeit! 
Bis zum nächsten Mal! 
Eure Johanna

Der neue Türöffner

Hallo liebe XXelle-Frauen und -Interessierte da draußen!

… und immer noch kann ich nicht "Juchhu!" schrei(b)en und "Wir haben es geschafft, Corona ist Vergangenheit!" Nein, es ist noch Corona-Zeit und es gibt – zumindest bei uns - noch keinen Impfstoff. Schade. Aber darauf komme ich noch mal zurück…
Unabhängig davon wurde in diesem Jahr in einem Bereich, der uns als Beratungsstellen betrifft, eine bis dahin allgemein gültige medizinische Norm, der allgemeine Arztvorbehalt, zumindest für die sogenannten Schnelltests gekippt. Dieser Arztvorbehalt ist durch § 15 und § 28 des Fünften Buches Sozialgesetzbuch (SGB V) definiert. Auch wenn er nur für die Leistungserstattung aus der gesetzlichen Krankenversicherung gilt, bedeutet er jedoch faktisch für den weitaus größten Teil der Bevölkerung, der eben durch eine gesetzliche Krankenkasse versichert ist, einen sozialrechtlich normierten Arztvorbehalt. Der Arztvorbehalt besagt, dass die Behandlung von (sexuell) übertragbaren Krankheiten nur von ordnungsgemäß ausgebildeten und approbierten Ärzti*innen ausgeübt beziehungsweise durchgeführt werden darf. Die Diagnostik ist in dieser Definition in der Behandlung enthalten. Und hier schließt sich wieder der Kreis zur eingangs erwähnten Corona-Pandemie. Denn das medizinische Personal ist - wie wir alle wissen - von dieser bedrohlichen Atemwegserkrankung über alle Maßen belastet und kann für viele Tätigkeiten nur noch begrenzt zur Verfügung stehen. Auch die Ärzteschaft kann sich nicht klonen. Noch nicht jedenfalls.

Und so kam es mehr als gelegen, dass diese Regelung des Arztvorbehaltes gesetzlich eingegrenzt wurde. Denn seit März dieses Jahres ist die In-vitro-Diagnostik, also die Diagnostik von zur medizinischen Laboruntersuchung aus dem menschlichen Körper stammenden Proben, vom Arztvorbehalt ausgenommen. Das betrifft hier genau den HIV-, Hepatitis C- und Syphilis-Schnelltest. Und somit sind wir in der Lage, etwa den Frauen, die sich in den letzten Jahren vermehrt an uns wenden, dieses anbieten zu können.

Das ist nach dem Heilpraktikergesetz und dem Hebammengesetz – beide aus dem Jahr 1939 – nach satten 80 Jahren erst die dritte gesetzliche Veränderung, die es erlaubt, neben den ausgebildeten approbierten Ärzt*innen auch anderweitig geschultes Personal in medizinische Bereiche einzubinden, die ihnen bisher verwehrt blieben. Die Begründung finde ich dabei ausgesprochen kurios: Die HIV-Schnelltests geben nur eine Tendenz wieder. Ist das Ergebnis negativ, so liegt keine HIV-Infektion vor, ist es dagegen "reaktiv" – so heißt das noch nicht HIV-positiv, sondern es zeigt lediglich eine Reaktion auf "etwas". Eine endgültige Diagnose sollen dann doch wieder approbierte Ärzt*innen mithilfe eines Bestätigungstests mit Blutentnahme erstellen.

Interessant ist diese Änderung vor allem für kleinere Aidshilfen und Beratungszentren, die keine ärztliche Anbindung haben. Die nicht mit dem Gesundheitsamt oder einer HIV-Schwerpunktpraxis zusammenarbeiten können. Jetzt ist es möglich, selbst und ohne ärztliche Einbindung HIV-Schnelltests anzubieten. Das erleichtert nicht nur die tägliche Arbeit der Aidshilfen, sondern es macht sie auch unabhängiger. Zudem kann die Testreichweite dadurch auf Dauer massiv erhöht werden. Zum Beispiel kann entsprechend geschultes Personal aus einer Aidshilfe auch bei der Drogenberatung Schnelltests anbieten.Neue und niedrigschwellige Angebote können viel leichter an viel mehr Orten entstehen. Ihr merkt – ich bin begeistert!

Um Euch noch ein weiteres Beispiel zu nennen: Wenn in Paderborn die an den Tests beteiligte Ärztin krank wird, dann fällt der Testtermin komplett aus. Das finde ich tragisch. Jetzt aber kann der Termin - nach entsprechender Schulung - auch komplett autark von der Aidshilfe durchgeführt werden. 

Diese Schulungen bietet seitdem die Deutsche Aidshilfe (DAH) in vielen regionalen Aidshilfen an. Es geht dabei darum, von Ärzt*innen in die Verwendung der Tests eingeführt zu werden. Da ein Kollege in der DAH ein ausgebildeter Arzt ist, darf er diese Art Schulungen durchführen und danach die benötigte Bescheinigung ausstellen.

Ich habe eine solche Tagesschulung im Juli in der aidshilfe dortmund mitgemacht und kann sagen, es ist eine echt solide Ausbildung. Im ersten Teil bekamen wir viel theoretischen Input zu den Komplexen HIV, Syphilis und Hepatitis C. Danach geht es um die Tests, um einen Überblick über die Angebote verschiedener Hersteller und wie sie funktionieren. Wir haben uns gegenseitig getestet. Dabei wurden uns auch Tipps an die Hand gegeben, wie man beispielsweise mit den eigenen Hemmungen, jemanden zu stechen, umgehen kann. Oder dass man darauf achten sollte, seine Hände vorab zu erwärmen, da die Blutgewinnung mit kalten Händen deutlich erschwert sein kann. Lauter nützliche Tipps aus dem Alltag einer Ärztin bzw. eines Arztes. Im letzten Teil der Schulung wurden die Grundvoraussetzungen angesprochen, die jede Schnelltests-anbietende Stelle erfüllen muss. Zum einen muss eine Haftpflichtversicherung vorliegen, damit man abgesichert ist, sollte dennoch bei dieser Arbeit etwas passieren. Zum anderen muss es jemanden mit der angesprochenen Bescheinigung geben und last but not least braucht es eine*n „Medizinprodukte-Sicherheitsbeauftragte*n“ – mein neues Lieblingswort. Denn bei dem Test handelt es sich um ein Medizinprodukt. Zum Hintergrund: Seit 2010 müssen medizinische Produkte gut und nachvollziehbar gekennzeichnet werden. Wenn hier etwas nicht korrekt ist, müssen die Medizinprodukte-Sicherheitsbeauftragten dies melden, damit die komplette Charge überprüft wird. Diese Medizinprodukte-Sicherheitsbeauftragten können mit den Schnelltest-geschulten Personen identisch sein, müssen es aber keinesfalls.

Was soll ich zum Abschluss noch sagen? Ich halte es für eine wirklich tolle Sache und wie gesagt für eine echt gute neue Möglichkeit gerade für kleinere Aidshilfen, jetzt auch vor Ort ohne große Abstimmung und ohne großen Aufwand selbst HIV-Schnelltests anzubieten.

Es öffnet einfach noch mal Türen!

BLEIBT GESUND! 
Bis zum nächsten Mal! 
Eure Johanna

Sexarbeit – Was bedeutet das in Corona-Zeiten? 

Hallo liebe XXelle-Frauen und -Interessierte da draußen!

Im Grunde meines Herzens hatte ich gehofft, dass dieses Pandemie-Thema mich und uns alle jetzt zur Mitte des Jahres 2020 nicht mehr so arg einengen würde. Aber klar, es kam anders. Und doch hab ich das Gefühl, dass es mich lange nicht so sehr „betrifft“ wie so manch andere Personen. Dabei denke ich in erster Linie an die Sexarbeiter*innen – bei uns in Bielefeld und im ganzen Land. Darüber möchte ich Euch heute berichten.

Sexarbeit ist ja in „normalen“ Zeiten schon ein eher prekärer Arbeitsbereich, in dem die Menschen auf viele Hindernisse treffen. Das ist mal ganz gelinde ausgedrückt. Aber in Coronazeiten hat sich dies natürlich massiv verschärft. Mit dem Erlass des Landes NRW vom 16. März 2020 wurde zum einen die Arbeit von Sexarbeiter*innen komplett verboten, zum anderen wurden die Prostitutionsstätten geschlossen. Das hatte zur Folge, dass die Frauen und Männer nicht nur der finanziellen Grundlage für ihre Lebensführung beraubt wurden. Sie standen zusätzlich in vielen Fällen vor dem Problem, plötzlich wohnungslos zu sein. Denn viele von ihnen haben keinen festen Wohnsitz in Deutschland, sondern halten sich hier lediglich für die Dauer ihrer Arbeit auf, um danach wieder in ihr Heimatland zu ihren Familien zurückzukehren – und zurückzukommen. Sie schlafen in Räumen der Bordelle, oft in Sammelschlafräumen. Das wurde allerdings erst dann wieder möglich, nachdem sich der BesD, der Berufsverband erotische und sexuelle Dienstleistungen in Berlin, für eine Aufhebung des Übernachtungsverbots stark gemacht hat – normalerweise dürfen Sexarbeiter*innen in Bordellen nicht übernachten. In der Zwischenzeit standen jedoch viele plötzlich und unvermittelt auf der Straße. Unglaublich. Was das für die Sexarbeiter*innen an sich bedeutete, für die Umstände, unter denen Sexarbeit dann noch praktiziert und angeboten wurde, brauche ich glaube ich nicht weiter zu erläutern.

Aber damit nicht genug. Denn wie ich Euch berichtet hatte, waren bzw. sind auch wir und mit uns viele Beratungsstätten, im Grunde das gesamte Helfer*innensystem, gezwungen, unsere Beratungs- und Begleitungsangebote massiv zu reduzieren bzw. ganz einzustellen. Somit fallen zahlreiche Anlaufstellen weg, aufsuchende Arbeit war und ist auch jetzt noch nur in ganz engen Grenzen möglich. Damit wurden wir zeitweilig auch der Möglichkeit beraubt, etwas über den Gesundheitszustand der Frauen und Männer zu erfahren, mit ihnen über ihre Lebenssituation zu sprechen und gezielte Hilfe anzubieten. Das betrifft zurzeit auch unser monatliches Angebot eines kostenlosen anonymen HIV-Tests mit unserem StreetMed Mobil vor Ort.

Steigender Unterstützungsbedarf trifft in dieser besonderen Zeit auf ein total heruntergefahrenes Unterstützungsangebot. 

Allein wenn ich bedenke, wie schwierig und fast unüberbrückbar für viele Sexarbeiter*innen mit Migrationshintergrund – und das sind in Deutschland ca. 80 bis 90 Prozent – die Hürden einer Antragsstellung sind. Und das umfast nur einen Teil der Gruppe, die mit behördlichen Formularen Probleme hat. Ohne die Hilfe von Berufsverbänden und den Fachberatungsstellen ist für sie beispielsweise die Antragstellung auf Grundsicherung schwer bis gar nicht zu bewältigen. Erschwerend kommt hinzu, dass es dauert, bis ein solcher Antrag beschieden wird. In Coronazeiten wurde zwar immer gesagt, dass es jetzt in der Not auch schneller ginge, aber gerade die Frauen und Männer aus der Sexarbeit haben in der Regel überhaupt kein finanzielles Polster, das ihnen hilft, auch magere Zeiten zu überbrücken. Anspruch auf Grundsicherung sowie auf Corona-Nothilfen haben ohnehin nur diejenigen, die beruflich angemeldet und damit im deutschen Sozialsystem erfasst sind. Die Nothilfen durften aber bis zum 12. Mai nur für Investitionen, nicht für den Lebensunterhalt verwendet werden, was sie in dieser Zeit annähernd wertlos machte für diese Personengruppe. 

Einige der anderen, die oftmals nicht offiziell angemeldet sind, arbeiten in der Wohnungsprostitution. Wenn sie nichts verdienen, können sie auch die Wohnungen nicht bezahlen. Womit wir wieder bei der Wohnungslosigkeit sind. Auch von ihnen versuchten viele, zurück in ihre Heimatländer zu reisen. Aber das war ja nicht überall und jederzeit möglich…

Zusammenfassend hat Corona die auf vielen unterschiedlichen Ebenen problematischen Verhältnisse für die Sexarbeitenden vielerorts deutlich verstärkt. 

Für mich war und ist es höchste Zeit, das alles mal offen auszusprechen, was ich hiermit getan habe. 

Zum anderen führt es mir aber auch wieder vor Augen, dass ich es doch selbst in dieser Pandemiezeit sehr gut angetroffen habe. Mir geht es gut. 

Ich hoffe, Euch auch.

Also: BLEIBT GESUND! Ihr hört wieder von mir.

Eure Johanna

Aidshilfe und Corona – ein Einblick 

Hallo liebe XXelle-Frauen und -Interessierte da draußen!

Mein Gott, was hat sich alles getan in den letzten Monaten?! Dreht sich die Erde überhaupt noch so wie wir es kennen oder ist sie völlig aus dem Gleichgewicht geraten? Das Seltsame an uns Menschen ist ja auch, dass wir nach einer Weile einen bisher ungewohnten Zustand schon fast als normal erleben. Gab es mal eine Zeit ohne Schutzmasken? Ohne eineinhalb Meter zwischen den meisten von uns? Das fühlt sich so bizzarr an. Alles ändert sich schlagartig und doch kann ich mir überhaupt nicht vorstellen, dass es mal anders war. Geht Euch das genauso?
Natürlich geht es um Corona. Auch ich muss mich mal dazu äußern, auch wenn Ihr es bestimmt schon nicht mehr hören könnt. Aber es gibt soviel auch im Aidshilfezusammenhang dazu zu berichten, dass ich Euch das nicht vorenthalten wollte. Wie weit die Folgen der Corona-Pandemie reichen, wird einem oft ja erst klar, wenn man es direkt vor Augen geführt bekommt. Ist Euch zum Beispiel bewusst, dass wir von der Aidshilfe alle Veranstaltungen abgesagt haben? Also Gruppentreffen und Fachtagungen, Vorstandssitzungen, etc. Wir hatten eine Zeitlang – jetzt wird ja vieles schon gelockert – erstmal keine Face-to-Face-Situationen mit unseren Klient*innen mehr, bis nützliche Alternativen gefunden haben wie Beratung am Telefon oder per Video-Konferenz. Und das in einer Phase, die geradezu nach Beratung schreit. In der jeden Tag eine andere Information herausgebracht wird. Mal sind Gesichtsmasken nicht wichtig, dann wieder doch. Corona hat alle verunsichert. Aber unsere Klient*innen vielleicht wie viele andere Menschen mit Vorerkrankungen noch ein bisschen mehr. Gehöre ich zur Risikogruppe mit meiner HIV-Infektion? Bekomme ich dann Berufsverbot? Was ist wenn ich in Quarantäne muss? Wie bekomme ich meine Medikamente? Kann ich überhaupt noch meinen Arzt aufsuchen oder sollte ich das besser auf eine spätere Zeit verschieben? Wer kümmert sich um mich und wie kann das alles gehen?

Es ist etwas anderes, ob ein Mensch direkt vor einem sitzt und einem in die Augen sieht, wenn er oder sie von seinen Ängsten und Sorgen spricht, oder wenn man das über das Telefon machen muss oder über eine Video-Konferenz. Für eine solche Konferenz benötigt man zudem erstmal das Equipment und das entsprechende Know How. Nicht jeder Haushalt hat einen Laptop. Viele unserer Klient*innen aus unserem Projekt "Queer Refugee support" hier in Bielefeld haben zwar ein Smartphone, aber meist mit Prepaid-Vertrag mit einem begrenzten Datenvolumen. Eine Video-Sitzung frisst unglaublich viel davon in kürzerster Zeit weg. Zusammengefasst muss ich sagen, dass mir oft nicht klar war, wie ich hier was aufrechterhalten und überhaupt einen Kontakt ermöglichen kann. Besonders bei unseren Positiven-Gruppen ist dieser Austausch aber unglaublich wichtig. Also telefonische Einzelberatung. Und eben Online-Konferenzen, wo möglich. Einige Aidshilfen haben ihre Klient*innen während eines Spaziergangs beraten.

Unser regelmäßiger Frauenbrunch findet derzeit ebenfalls per Videokonferenz statt. Das ist kaum vergleichbar, aber funktioniert dennoch, denn es geht hier viel um die Bewältigung von Einsamkeit. Letztlich haben wir fast drei Stunden miteinander online als Gruppe gesprochen. Unglaublich!

Eine Begleitung zu ärztlichen Untersuchungen oder auch behördlichen Terminen war überhaupt nicht mehr möglich, denn meist durfte ja wenn überhaupt nur eine Einzelperson in ein Wartezimmer. 

Mittlerweile bieten wir auch wieder Einzelberatungen an. Mit Plexiglasscheibe und Mundschutz vor Ort in unserer Aidshilfe oder draußen beim Spaziergang oder im Garten. Zu uns kommen aber viele Menschen mit sehr sensiblen Themen, da funktioniert eine Beratung im Park außerhalb unserer sicheren vier Wände oft nicht. Glücklicherweise öffnet jetzt langsam unsere städtische Infektions-Ambulanz auch für uns als Berater*innen wieder ihre Tore, auch wenn sie noch dafür sorgen, den Publikumsverkehr bestmöglich zu reduzieren.

Wir finden Wege, auch wenn einige trotzdem aus Vorsicht nicht zu uns kommen. Sie sind vielleicht älter oder haben andere Vorerkrankungen, so dass sie dann doch zu der Risikogruppe gehören. Denn, und das ist mir noch mal wichtig zu betonen: Nur wer eine nicht-diagnostizierte HIV-Infektion hat, gehört mit seinem geschwächten Immunsystem zur Risikogruppe. Eine bekannte und unter Behandlung stehende Infektion ist nach heutigem Wissen kein Indiz für eine höhere Gefährdung für einen schweren Verlauf bei einer Corona-Infektion. 

Deswegen ist es gerade jetzt umso wichtiger, frühzeitig einen HIV-Test zu machen, auch wenn gerade jetzt die meisten Teststellen geschlossen sind. Aber es gibt Selbsttests, hier bei uns in Bielefeld werden sie sogar vom Land über die lokale Aidshilfe kostenlos zur Verfügung gestellt. Es gibt Möglichkeiten, auch jetzt und in dieser Zeit!

Ein anderer Bereich, für den die Corona-Pandemie ungeahnte Folgen hat(te), ist der Bereich der Drogenhilfe. Die Grenzen waren weitestgehend geschlossen, so dass es für die Menschen viel schwerer war, an ihre Drogen zu kommen. Gleichzeitig haben aber auch viele Entzugskliniken ihre Pforten geschlossen, so dass auch Substitutionsmittel schwerer zugänglich waren. Das war ein harter Weg und macht noch mal klar, wie und was alles miteinander zusammenhängt.

Die eingangs beschriebene Absagewelle betrifft nicht nur unsere eigenen Veranstaltungen. Durch den Wegfall vieler auch öffentlichkeitswirksamer Veranstaltungen wie zum Beispiel des CSD oder wahrscheinlich auch der Weihnachtsmärkte fällt für uns auch eine wichtige Möglichkeit weg, Spenden zu generieren und damit unsere Finanzierung zu untermauern. Die Einschränkung unserer Gruppenangebote vor Ort gefährdet unsere Förderung durch Stadt und Land. Wir müssen beweisen, wie wir unsere Arbeit aufrechterhalten, wir brauchen neue Konzepte. Es gibt viel zu tun, auch hier!

Glücklicherweise hat die Stadt Bielefeld unsere Finanzierung für’s Erste weiter gesichert. Das ist sicher bei Städten, die unter einem massiven Verlust von Einnahmen leiden, nicht zwingend so.

Es gibt noch so viel, was ich dazu sagen könnte, aber ich mache hier mal einen Punkt. Vielleicht noch was für mich Positives: Corona hat mich deutlich entschleunigt. Ich muss nicht mehr so viel Zeit im Zug oder auf der Autobahn verbringen, ich habe Kurzarbeit gemacht, es gibt keine Wochenend- oder Abendveranstaltungen, bei denen ich präsent sein muss, Meetings werden von Zuhause aus per Zoom oder telefonisch durchgeführt. Ich bin um 17 Uhr daheim! Das ist auch mal schön. Und ich lasse mich nicht mehr so von den täglichen "Informationen" verwirren. Ich habe keine Lust mehr, mich mit den verschiedenen Vorgaben der verschiedenen Bundesländer mehr als unbedingt nötig auseinanderzusetzen. Ich genieße lieber meine Entschleunigung solange sie dauert.

Vielleicht macht Ihr das auch so? Ich kann es nur empfehlen. Denn was hört man gerade jetzt immer wieder: BLEIBT GESUND!

Bis bald wieder,

Eure Johanna

HIV Kontrovers 2020 – mit Schwung in die Diskussion

Hallo liebe XXelle-Frauen und -Interessierte da draußen!

Gleich zu Anfang des neuen Jahres – naja, zugegeben etwas später - kann ich Euch schon von einer sehr interessanten Veranstaltung berichten. Am 15. Februar fand in Köln HIV KONTROVERS 2020 statt. Von 10.30 Uhr bis in den Abend präsentierten jeweils zwei Diskussionspartner*innen dem Publikum zu insgesamt sieben Themenblöcken ihre Pro- und Contra-Standpunkte und regten damit zu lebhaften Diskussionen an. Das klappte meist recht gut – zumindest bei den von mir besuchten Kontroversen. Die Diskussionen mit und im Publikum waren sehr angeregt und gingen von zivilisiert bis hitzig. Es gibt jeweils eine Moderation und zur Unterstützung auch noch jemanden im "Co-Chair". Dieses Format und dessen Aufbau finde ich übrigens einfach klasse. Man sitzt nicht nur da und hört passiv Vorträge, sondern wird durch die Gegensätzlichkeit der Beiträge schon per se fast genötigt, tiefer einzusteigen, um sich eine eigene Meinung bilden zu können. Das ist spannend! 

Vor allem die Kontroverse 2 "Prostituiertenschutzgesetz: Sofortige Novellierung des ProstSchG oder komplettes Sexkaufverbot" machte dem Namen der Veranstaltungsreihe alle Ehre. Es ging sehr hitzig und kontrovers zu und ich hatte das Gefühl, hier sitzen sich zwei eher unversöhnliche Kontrahentinnen gegenüber, die nicht wirklich ein Ohr füreinander hatten. Naja, so kann es auch kommen…

Leni Breymaier vom Stuttgart Verein SISTERS, zudem SPD-Bundestagsabgeordnete und Mitglied im Ausschuss für Familie, Senioren, Frauen und Jugend, vertrat die zweite Position und das sogenannte nordische Modell, das im Wesentlichen drei Bestandteile umfasst: 

Entkriminalisierung der Prostituierten, Kriminalisierung der Sexkäufer und Betreiber und Finanzierung von Ausstiegsprogrammen für Prostituierte. Wie in Schweden, so sollte es auch in Deutschland verboten sein, Sex zu kaufen. Sie sprach von ausgebeuteten Frauen, von Menschenhandel und Zwangsprostitution. „Schauen Sie mal in die Gesichter der Frauen und fragen sich dann, ob die wohl Spaß haben bei dem, was sie tun“ lautete eine Fragestellung, die ich mir gemerkt habe. Allein schon deshalb, weil sie von einer Sexarbeiterin aus dem Publikum so schlagfertig gekontert wurde. Denn sie fragte zu Recht, wer wohl beispielsweise Spaß beim Toilettenputzen oder Kofferausladen hätte. Sollte man dieses dann vielleicht auch verbieten? (Das ist aber mein eigener Gedanke hierbei…) Die Kontrahentin in dieser Kontroverse, Juanita Henning von Doña Carmen, dem in Frankfurt ansässigen Verein für soziale und politische Rechte von Prostituierten, trat für eine Abschaffung des Prostitutiertenschutzgesetzes ein. Sie legte in ihrer Abhandlung zugrunde, dass die meisten Frauen diesen Beruf selbstbestimmt ausgesucht haben und ihre Gründe dafür hätten. Mit dem seit Juli 2017 in Kraft getretenen Gesetz werden Stigmatisierung und Illegalisierung der beteiligten Akteur*innen eher verschärft und der anvisierte Schutz der Personengruppe damit konterkariert. Eine Berufsausübung wird deutlich erschwert. Ich muss auch an dieser Stelle dringend anmerken, wie befremdlich ich es finde, dass es im Vorfeld zu diesem Gesetz viele und tolle Treffen und Expert*innenrunden gab, in denen auch die Sexarbeiter*innen als direkt Betroffene mitwirkten, wovon aber unglücklicherweise überhaupt nichts in die Umsetzung geflossen ist. Sehr bedauerlich!

Harriet Langanke, die als Co-Chair fungierte, brachte noch ein, dass man nicht einfach etwas 1:1 übernehmen könne, nur weil es woanders gut funktioniere. Die Schweden an sich funktionieren auch ganz anders. So überlassen sie moralische Entscheidungen von größerer Tragweite in der Regel dem Staat. Dieser „erzieht“ seine Bürger. Das ist in Deutschland aber grundsätzlich anders, das Selbstbestimmungsrecht hat hier bei uns einen sehr hohen Stellenwert.

Insgesamt war die Stimmung bei dieser Runde sehr aufgeladen und es wurde sehr persönlich. Das fand ich ebenfalls sehr bedauerlich, denn hier wurde eine Gelegenheit vertan, sich mit einem Fachpublikum differenziert auszutauschen. 

Die zweite Kontroverse, die ich Euch vorstellen möchte, hatte den provokanten Titel "Frauen und HIV: Die paar Frauen sollen sich mal nicht so aufregen?" Es ging um frauenspezifische HIV-Forschung. Stand der Dinge ist bisher, dass in der Pharmakologie grundsätzlich die Daten von HIV-positiven Männern erforscht und angewendet werden. Dass dieses Vorgehen zum Nachteil der Frauen gereichen kann, sollte offensichtlich sein. So ist  ihr Körperbau ein ganz anderer und auch ihre Verträglichkeiten der einzelnen Medikamente bzw. ihrer Dosierungen sind nicht zwingend mit denen von Männern gleichzusetzen. Es gibt beispielsweise Hinweise für einen vorgezogenen Beginn der Meno-Pause bei Frauen mit HIV unter Therapie. Die Auswirkungen von HIV und der in der HIV-Therapie zum Einsatz gebrachten Medikamente auf den Hormonhaushalt der Frauen, die gegenseitigen Wechselwirkungen wurden bislang noch kaum klinisch untersucht.

Die Frage der frauenspezifischen Pharmaforschung betrifft auch die Zeit der Schwangerschaft und des Stillens. Auch hier werden noch Medikamente einer ersten Generation verabreicht, da man aufgrund der festgestellten Wirksamkeit bisher keinen Anlass für eine weitere Forschung sah. Was aber, wenn es neuere, wirksamere und nebenwirkungsärmere Therapien für Frauen gäbe?

Jetzt wieder persönlich: Das trifft mich immer wieder sehr. Gerade ist festgestellt worden, dass mehr als die Hälfte der HIV-Infizierten weltweit aus den Reihen der Frauen stammt. Und dennoch hält man es nicht für nötig, eine zielgruppenspezifische HIV-Forschung zu betreiben?! Wie traurig. 

Das Publikum war sich dann auch sehr schnell und sehr einig und plädierte FÜR eine solche Forschung. Aber – und hier kommt mein einziger Kritikpunkt zum Format der Veranstaltung – diese Kontroverse wurde fast ausschließlich von Frauen besucht. Die Pharmaindustrie und damit auch die Forschung ist aber männerdominiert. Sie besetzen mehrheitlich die Themenfelder und entscheiden über die Verteilung der Investitionen. Folglich hat eine Diskussion darüber nur dann einen Sinn, wenn auch die verantwortlichen Männer an Diskussionen wie diesen teilnehmen.

Um diese systemische Problematik zu entkräften, fände ich es gut, die Kontroversen nicht geschlechtsspezifisch aufzuteilen, sondern sie in allgemeine übergeordnete Themen zu integrieren. Wir sollten als Aidshilfe überlegen, wie man einen Rahmen für eine offene Kontroverse schaffen kann, die von allen Geschlechtern interessiert besucht wird.Was soll ich sagen: Wie immer gibt es auch hier viel zu tun, also packen wir es wieder mit Elan an! Es kann immer noch besser werden…

Demnächst mehr von mir an dieser Stelle, passt auf Euch auf!

Eure Johanna

Wahre Pionierinnen in Osteuropa

Hallo liebe XXelle-Frauen und -Interessierte da draußen! 

Ich komme besser gleich zur Sache, sonst platze ich: ICH WAR IN BELARUS! Das war so beeindruckend. Nicht nur das für mich recht fremde Land, sondern auch die Frauen, denen ich dort begegnet bin. Echte Pionierinnen!

Aber jetzt mal von vorne: Ich habe in Minsk an der Konferenz "Empowerment von Frauen mit HIV in Osteuropa" teilgenommen, die von der Deutschen Aidshilfe (DAH) im Rahmen des Programms "Ausbau der Zusammenarbeit mit der Zivilgesellschaft in den Ländern der östlichen Partnerschaft und Russland" organisiert wurde, finanziert und getragen vom Deutschen Auswärtigen Amt. Eine Riesenaufgabe, die von der Kollegin der DAH fantastisch bewältigt wurde. Sie hat zusammen mit einer Vielzahl an teilnehmenden Frauen für die Zeit vom 22. bis 25. November ein knallvolles und vielseitiges Programm zusammengestellt, zu welchem rund 120 Frauen, vorwiegend aus den Ländern der russischen Föderation, der Ukraine, aus Armenien, Georgien, Moldawien, Weißrussland und ein paar aus Deutschland eingeladen und transferiert wurden. Wir aus Deutschland fielen da natürlich ein wenig aus dem Rahmen. Ich empfand uns dann auch mehr als Gäste, die sich mal einen Eindruck von der Selbsthilfearbeit von Frauen mit HIV in anderen Ländern machen wollten. 

Ursprünglich wollte ich ausschließlich als Teilnehmerin dort die Vorträge und Seminare besuchen, habe dann aber doch auch die Vertretung für eine XXelle-Kollegin übernommen, die leider kurzfristig erkrankte. Das bedeutete, dass ich in einem Workshop die XXelle-Landschaft vorstellen durfte. Diese Vielfalt an Angeboten und Vernetzungsstrukturen hat bei den Frauen aus dem Osten für großes Erstaunen gesorgt. Davon sind sie leider noch weit entfernt. Das hat zum einen gesellschaftliche und zum anderen natürlich finanzielle Gründe. Nicht-Regierungs-Organisationen (NGOs) und Vereinsarbeit und damit die Selbsthilfe werden hier nicht staatlich unterstützt, sondern finanzieren sich von Spenden und entsprechenden Anträgen bei Stiftungen und Vereinen. Das erschwert die Arbeit und reduziert entsprechend die Angebote ganz erheblich. So kommt es, dass die wenigen Frauen, die sich überhaupt in dem Bereich HIV engagieren, kaum über Vernetzungsstrukturen verfügen und damit kaum Möglichkeiten haben, über das Thema HIV offen zu sprechen. Womit wir bei den gesellschaftlichen Gründen wären. HIV ist in den östlichen Ländern ein noch wesentlich größeres Tabuthema als bei uns in Deutschland. Man wird nach wie vor strafrechtlich verfolgt, wenn man in den Verdacht gerät, jemanden mit einer Infektion gefährdet zu haben oder zu gefährden. Ich musste erfahren, dass es dabei deutlich mehr angezeigte Frauen als Männer gab und dass diese in der Regel auch verurteilt werden und ins Gefängnis kommen. Hier wiederum erfuhr ich, dass der Zugang zu Therapien sehr erschwert ist. Es wurde mir berichtet, dass es in den Gefängnissen durch mangelhafte Aufklärung und keinen Zugang zu Safer-Use-Utensilien wie sauberen Spritzen vermehrt zu HIV-Infektionen kommt. Verschärfend hinzu kommt der Umstand, dass HIV-Medikamente dort nur selten zur Verfügung stehen, auch wenn eine Infektion bereits bekannt ist. Und dann machen sich genau diese Frauen, die vielleicht jahrelang inhaftiert waren und all das erleben mussten, dennoch auf den Weg und engagieren sich heute für ein besseres Leben der Frauen mit HIV. Das hat mich wieder tief beeindruckt.

Auch in der Themenvielfalt stellte ich große Unterschiede fest. Wo es bei uns vielfach um Leben und Altern mit HIV, Schwangerschaft mit HIV, Integration oder Medikation geht, sprechen die Frauen in Weißrussland und den angrenzenden Ländern eher über HIV im Kontext mit Drogen und Haft, über Sexarbeit und Kriminalisierung. Sexarbeit ist hier verboten, ebenso wie Drogen. Das mag erklären, warum es in diesen Bereichen die höchsten Fallzahlen und die meisten Präventionsprojekte gibt. 

Ich habe die XXelle-Arbeit in einem Workshop vorgestellt, der unter dem Titel "Stigmatisierung in der Community" lief. Offene Stigmatisierung in der Frauencommunity mag es in Deutschland auf den ersten Blick nicht geben, aber das hängt vielleicht auch damit zusammen, dass sich beispielsweise Sexarbeiterinnen und/oder Drogen gebrauchende Frauen mit HIV selten in den Communityangeboten von Aidshilfe wiederfinden. Sie vernetzen sich eher in ihren eigenen Communitys, beispielsweise über die Drogenhilfe. Generell lässt sich sagen, dass eine drogengebrauchende Frau mit HIV eher in der eigenen Community unter Stigmatisierung leidet. Dort ist ein offener Umgang mit der Infektion auch in Deutschland oft undenkbar. Traurig, aber wahr. 

Umso wichtiger war diese Konferenz, denn sie stellte für viele der teilnehmenden Frauen die einzige Möglichkeit zum Gespräch und zur Vernetzung dar. Es sind nicht viele Frauen, die offen mit ihrer HIV-Infektion leben. Und die zu überwindenden Entfernungen sind enorm. In diesen Tagen in Minsk hatten sie die Möglichkeit, sich zu verbinden und womöglich sogar schon erste Vernetzungsstrukturen aufzubauen. Darum ging es – und das wurde mir im Lauf dieser Tage so richtig deutlich. Die Frauen zu stärken und zusammenzubringen, ihnen zu zeigen, dass sie nicht alleine sind, ihnen Möglichkeiten zu eröffnen und Finanzierungswege aufzuzeigen. Es ging um Empowerment, damit die Frauen in der Lage sind, sich selbst Strukturen zu schaffen, in denen Frauen mit HIV leben können und Prävention stattfinden kann. Es ging um Zusammenhalt über die Grenzen hinweg. Auf Augenhöhe. 

Bei meinen Gesprächen mit den Frauen drehte es sich auch darum, wie die Generationen in der Selbsthilfe zusammenwachsen können. Es waren viele ältere Aktivistinnen dort, die sich sehr Unterstützung und Austausch mit jungen Frauen mit HIV wünschten. Dabei musste ich nochmal an meinen eigenen Weg in die Aidshilfe denken. Der war vergleichsweise einfach, weil ihn schon andere vor mir gegangen sind. Ich musste viele Kämpfe nicht mehr kämpfen und habe Unterstützung von vielen Seiten erlebt. In den östlichen Ländern fangen sie gerade erst damit an und machen wichtige Schritte. Auch dort werden junge Frauen kommen und dankbar sein, dass die Frauen von heute den Weg schon vorbereitet haben. Wahre Pionierinnen!

Ich kann für mich sagen, dass ich nach Minsk gekommen bin, um ein wenig über den eigenen Tellerrand zu schauen. Es ging mir nicht um das reine HIV-Wissen, ich wollte sehen, wie die Frauen im Osten sich organisieren und leben. Diese Reise hat mich echt bereichert! Ich hoffe, ich konnte Euch etwas von diesem Gefühl weitergeben. Das würde mich freuen.

Und jetzt lasst uns gemeinsam dran bleiben! Habt einen angenehmen Winter und eine schöne Weihnachtszeit!

Bis demnächst wieder an dieser Stelle

Eure Johanna

DÖAK 2019 – Vernetzung made in Hamburg

Hallo liebe XXelle-Frauen und -Interessierte da draußen! 

Wie angekündigt möchte ich Euch vom Deutsch-Österreichischen AIDS-Kongress 2019, dem DÖAK, berichten, der vom 13. bis 15. Juni in Hamburg stattfand. Ich als großer Vernetzungsfan bin ja annähernd hingerissen von der Entwicklung dieser Veranstaltung. Ursprünglich als reiner Kongress ausschließlich für Fachleute wie Mediziner*innen und Vertreter*innen der Pharmaindustrie geplant, hat die Organisation ihn mittlerweile auch durch die Einführung sogenannter Communitystränge für Menschen mit HIV geöffnet. Es hat sich dabei deutlich gezeigt, wie befruchtend es sein kann, wenn Mediziner*innen auf solchen Veranstaltungen auch auf die Menschen treffen, um die es geht. Denn – und das ist leider ebenfalls nochmals deutlich geworden – sie existiert immer noch in ihrer ganzen Härte: die Diskriminierung auch im medizinischen Bereich. Die Menschen, die dies (be)trifft, bekommen hier ein Gesicht und ihre Lebensumstände werden für die Mediziner*innen noch mehr greifbar als es in der täglichen Praxis möglich ist..

Somit besteht eine der wenigen Möglichkeiten, gegenseitiges Verständnis wie auch Aufmerksamkeit für die Bedarfe in größerem Rahmen zu schaffen. Von der anderen Seite aus betrachtet ist der Kongress für Vertreter*innen von Aidshilfen und HIV-positive Menschen ebenfalls eine super Möglichkeit, um medizinisch auf den neusten Stand und mit Fachleuten ins Gespräch zu kommen.

Dazu fällt mir der Workshop "GIPA reloaded" – Was bedeutet "Nothing about us without us" heute?“ ein, der gleich am ersten Tag veranstaltet wurde. Der Inhalt wurde aufgrund zunehmender Verärgerung einiger Teilnehmer*innen über die Zugangsberechtigungen zu den Industrieveranstaltungen kurzfristig geändert. Diese Industrieveranstaltungen – dies kurz zum Hintergrund – dürfen von der Pharmaindustrie ausschließlich für das medizinische Fachpersonal angeboten werden. Das empfanden einige Besucher*innen als diskriminierend, was in dem eingangs genannten Workshop spontan diskutiert wurde. Und zwar zusammen mit dem eigens hinzu geeilten Kongresspräsidenten, der über die Gründe der Zulassungsbeschränkung informierte und gleichzeitig mit allen gemeinsam versuchte, eine für alle akzeptable Lösung zu finden. Die Gründe sind rechtlicher Natur, denn die Pharmaindustrie macht sich strafbar, wenn sie im Kongress bei potenziellen Kund*innen für ihre Medikamente wirbt. Ich fand es ein bisschen schräg, ehrlich gesagt, da es ja nicht die Kund*innen sind, die die Medikamente letztlich verschreiben. Naja...

Zurück zum Thema: Ich als Vernetzungsfan finde ja schon den Jahresempfang zum gegenseitigen Austausch toll. Aber der DÖAK geht ja noch viel weiter. Hier trifft man auf Kolleg*innen aus dem Land, aber auch aus dem gesamten Bundesgebiet und aus Österreich. Man trifft Mediziner*innen und Vertreter*innen der Pharmaindustrie. Die Vernetzung mit der Pharmaindustrie wird zwar von manchen kritisch gesehen, aber für viele der kleinen Aidshilfen im Lande ist sie eine notwendige Möglichkeit, finanzielle Unterstützung für einzelne Projekte einzuwerben.

Jetzt wollt Ihr aber sicher auch was zum Inhalt lesen. Wo wir gerade über Diskriminierung sprechen, möchte ich die Podiumsdiskussion zum Thema "Wege aus der Diskriminierung" ansprechen, die am Freitag stattfand. Kerstin Mörsch, die bei der Deutschen Aidshilfe Ansprechpartnerin der Kontaktstelle HIV bedingte Diskriminierung ist, hielt zunächst den Vortrag „Diskriminierung durch HIV – Wo stehen wir 2019?“ Leider war das sehr ernüchternd, denn gerade im medizinischen wie auch im beruflichen Bereich scheint sich diesbezüglich wenig zum Positiven bewegt zu haben. Anschließend fand ein lebhafter Erfahrungsaustausch zwischen Publikum und Podiumsgästen statt, was eine Sensibilisierung für die gegenseitigen Interessen und Bedürfnisse möglich machte. Ich konnte viele jüngere Medizinstudent*innen im Publikum ausmachen und halte es gerade bei ihnen für wichtig, dass sie zu den theoretischen Geschichten auch die konkreten Menschen sehen und hören, was es bedeuten kann, wenn eine medizinische Behandlung plötzlich abgebrochen oder gar versagt wird, weil man HIV-positiv ist und wie es sich anfühlt, wenn sich das Gegenüber plötzlich ängstlich verhält und meint, Maßnahmen zum eigenen Schutz ergreifen zu müssen. 

Mein eigener Schwerpunkt bei der diesjährigen DÖAK lag auf dem Symposium "Frauen und HIV" am Freitag. Hier wurden insgesamt fünf Kurzvorträge zu den unterschiedlichsten Themen Frauen mit HIV betreffend gehalten. 

Den ersten Vortrag "Schwangerschaft und Geburt" hielt Frau Dr. Grabmeier-Pfistershammer von der Uniklinik Wien. Hierbei fand ich unter anderem sehr bemerkenswert, dass seit 2010 die weltweite Rate neuer kindlicher HIV-Infektionen um 50 Prozent gesunken ist. Dafür gibt es einige Gründe: Zum einen sind heute viele werdende Mütter bereits in einer HIV-Therapie und werden entsprechend unterstützt. Zum anderen gibt es – wie schon beim DÖAK 2017 vorgestellt – die PEP, also die Postexpositionsprophylaxe für Neugeborene, die in den ersten Wochen verabreicht wird und eine Infektion verhindern soll. Wie damals schon berichtet, ist auch jetzt ihre Notwendigkeit weiterhin umstritten. Als einen weiteren Grund für den Rückgang der Infektionsraten führte Frau Dr. Grabmeier-Pfistershammer die vor einigen Jahren eingeführte engmaschig durchgeführte Testung der Frauen während der Schwangerschaft an. Denn es hat sich herausgestellt, dass sich der Medikamentenspiegel durch hormonelle Schwankungen während der Schwangerschaft verändern und dadurch zu niedrig sein kann. Dem wird durch die zahlreichen Tests vorgebeugt.
Einmal mehr erwähnte sie in dem Vortrag, dass ein Kaiserschnitt  bei optimalen Schwangerschafts- und Geburtsbedingungen bei HIV-positiven Frauen, deren Virenlast unter der Nachweisgrenze liegt, heute aus medizinischen Gründen nicht mehr zwingend der vaginalen Geburt vorgezogen werden muss.

Den nächsten Vortrag hielt Frau Dr. Annette Haberl zum Thema "Die ältere Frau". Das war ungeheuer spannend, denn heute werden Frauen mit HIV älter – glücklicherweise! In dem Vortrag bildete die Menopause einen Schwerpunkt, denn Zahlen aus Erhebungen belegen, dass die Symptome der Pause bei Frauen mit HIV oft schon wesentlich früher auftreten. Der Grund ist nicht bekannt und wohl auch schwierig zu erforschen. Frankfurt macht hierzu gerade eine eigene Studie mit positiven wie negativen Frauen als Vergleichsgruppe. Die Frage ist, ob man auch heute noch von diesem Umstand ausgehen kann oder ob sich inzwischen aufgrund des Fortschritts in der Medizin vielleicht auch daran etwas gebessert hat. HIV und Alter – so ein Fazit aus dem Vortrag – ist ein noch relativ junges Thema, zu dem noch viel geforscht werden muss…

"Der kleine Unterschied – Geschlechtsunterschiede und die besonderen Probleme von Frauen" war der Titel des nächsten Vortrags von Frau Dr. Carolynne Schwarze Zander, die an der Uniklinik Bonn beschäftigt ist. Sie gab einen groben Überblick und stellte Zahlen und Studien aus Bonn vor. Ich habe mir gemerkt, was die besonderen Herausforderungen für Frauen sind: 

• Frauen haben aufgrund ihres Körperbaus niedrigere HIV-Barrieren und infizieren sich in der Regel leichter.
• Die PrEP (Prä-Expositions-Prophylaxe), so wie sie heute verabreicht wird, funktioniert und wirkt bei Männern leichter. Frauen müssen die Medikamente durchgängig und nicht bedarfsorientiert nehmen, angebotene Vaginalgele sind unsicher. Es gibt allerdings auch hierzu bisher nur eher ungenaue Studien. Man hat jedoch als eine Ursache für eine nicht optimale Wirksamkeit auch eine schlechtere Therapietreue bei den Frauen identifiziert.
• Frauen haben einen sehr hohen Anteil an Late Presentern, sprich: Sie erhalten ihre Diagnose oft erst spät, so dass bereits Begleiterkrankungen entstanden sind. Meist wird HIV bei Frauen erst in einer Schwangerschaft diagnostiziert. Immerhin. Aber die Frauen, die keine Kinder bekommen, fallen auf diese Weise oft durch das Raster, da niemand bei Frauen ohne weitere Hintergründe eine HIV-Infektion vermutet.• Das Herzinfarkt- und Osteoporose-Risiko ist bei Frauen höher als bei Männern mit HIV.
• Es gibt ganz allgemein Unterschiede in der Wirkung und Effektivität der Medikation bei Männern und Frauen. Frauen haben mehr mit Nebenwirkungen zu kämpfen.
• Eine weit verbreitete und bei Frauen stärkere Stigmatisierung sowie Probleme mit der Therapie führen dazu, dass die Depressionsrate bei Frauen deutlich höher ist als bei den Männern.

Der vorletzte Vortrag in dieser Reihe, wiederum doziert von Frau Dr. Annette Haberl von der Uniklinik Frankfurt, fand in englischer Sprache unter der Überschrift "PMTCT in Germany – current data from the German HIV pregnancy registry" statt. Ich möchte ihn hier nur kurz anreißen, da er auch schon Thema in 2017 war. Frau Dr. Haberl beschäftigt sich seit über zehn Jahren mit dem Aufbau eines deutschen HIV-Schwangerschaftsregisters. Bisher sind 1.900 Fragebögen ausgewertet worden. Als Zwischenergebnis wurde 2017 schon auf die Rate der Fehlbildungen bei Neugeborenen hingewiesen, die sich von der Rate der Kinder von HIV-positiven Frauen nicht wesentlich unterscheidet. Neu präsentierte Frau Dr. Haberl jetzt auch die Zahlen zur Infektionsrate: Die 1.900 Fragebögen belegten die Geburt von 865 Kindern, wovon nur zehn Kinder mit dem HI-Virus geboren wurden. Das macht gut ein Prozent aus, was für mich zwar immer noch zu viel aber ein deutlicher Grund zur Freude ist!

Das war im Großen und Ganzen das, was ich Euch aus Hamburg berichten wollte. Generell empfinde ich das Zusammentreffen beim DÖAK jedes Mal wie eine Art Klassentreffen. Man trifft sich immer wieder, auch aus völlig unterschiedlichen Zusammenhängen und Bundesländern. Es ist bunt gemischt und deshalb auch so anregend!

Ich freue mich sehr, dass ich für den Landesverband dort sein und mitmachen darf! Es lohnt sich immer!

Das nächste Mal berichte ich Euch von der Mitgliederversammlung und möchte vielleicht auch was zu der Frauenarbeit in NRW generell sagen – natürlich bezogen auf die Aidshilfen.

Ich wünsche Euch noch einen schönen Sommer!

Eure Johanna

30 erfolgreiche Jahre Spritzenautomatenprojekt in NRW

Hallo liebe XXelle-Frauen und -Interessierte da draußen! 

Da bin ich wieder: eure Johanna vom Landesvorstand. Immer noch da. Immer noch aktiv. Und natürlich immer noch unterwegs - für euch und für mich selbst. In diesem Fall möchte ich euch vom Jahresempfang der Aidshilfe NRW berichten. Der fand am 9. April im Maxhaus in Düsseldorf statt.

Die Wahl des Ortes steht natürlich auch in Zusammenhang mit der Nähe zum Landtag NRW, da wir uns dadurch auch möglichst viel Besuch von dort tätigen Politiker*innen erwarten. Es kamen denn auch einige Landtagsabgeordnete von Bündnis 90/Die Grünen, SPD, FDP und CDU. Neben vielen anderen Vertreter*innen aus Ministerien, von Kooperationspartner*innen, dem Öffentlichen Gesundheitsdienst, von Verbänden und neben unseren eigenen Leuten von überall aus dem Land. Insgesamt fanden sich ca. 160 Personen ein, die zusammen mit uns unter anderem das Jubiläum des Spritzenautomatenprojekts NRW zum Anlass für eine Bestandsaufnahme nahmen.

Ganz ehrlich: Ich war ein wenig erschüttert, als mir klar wurde, dass dieses Projekt jetzt schon länger besteht als ich überhaupt auf der Welt bin! Knapp, aber dennoch. Seit 30 Jahren betreut die Aidshilfe NRW nun schon die Aufstellung, die Bestückung, die Wartung und nicht zuletzt auch die Diskussionen um die Spritzenautomaten in NRW. Und diskutiert wird viel – mit Leuten aus der Drogenszene, aus der Politik, aus der Nachbarschaft, mit verschiedenen Interessenverbänden, eben mit allen, die in irgendeiner Weise mit diesen Automaten in Berührung kommen. 

Seit 1989 gibt es dieses Präventionsprojekt für intravenös drogengebrauchende Menschen nun schon und ich glaube sagen zu können, dass es durchaus steinige Jahre waren und nach wie vor sind. Die Widerstände sind groß! Und immer wieder zu diskutieren und zu verhandeln. Warum hier? Warum wir? Warum jetzt und überhaupt WARUM? Eben weil es sie gibt, die drogengebrauchenden Menschen und das Recht auf die eigene Sucht. Weil diese Menschen Teil unserer Gesellschaft sind. Weil wir das genauso akzeptieren und dabei ihnen ermöglichen, sich vor HIV- und Hepatitis-C-Infektionen so gut wie möglich zu schützen. Mit sauberem Besteck, welches zu jeder Zeit verfügbar ist. Deswegen stehen heute ca. 170 Automaten in der Bundesrepublik. Und von diesen 170 Automaten sind 110 in NRW beheimatet. Da können wir uns ruhig mal auf die Schulter klopfen finde ich! Überhaupt können wir sehr stolz sein, denn ein solches Projekt existiert tatsächlich verglichen mit DER GANZEN WELT nur in NRW! Gefördert wird es übrigens aus Mitteln des Landes.

Zurück zum Jahresempfang: Eine von Asli Sevindim moderierte Podiumsdiskussion zum Thema "Drogen | Gesundheit | Prävention" stand im Mittelpunkt des Abends und natürlich auch in Zusammenhang mit dem Projekt. Die Beteiligten wurden sich schnell einig, dass zwar schon viel erreicht worden ist, jedoch nach wie vor noch viel Handlungsbedarf besteht bei Substitutionsbehandlungen oder auch der Versorgung mit Präventionsmaterialien wie auch mit Test- und Therapieangeboten. Das betrifft nach einhelliger Meinung in besonderem Maße den Strafvollzug, in dem wegen des dort verbotenen Drogengebrauchs folgerichtig keine Spritzenautomaten aufgestellt werden können. Verdrängung von Tatsachen würde ich das nennen.

Wie in jedem Jahr wurde im Rahmen der Veranstaltung auch 2019 wieder der Ehrenamtspreis „merk|würdig“ für besonderes Engagement verliehen. Das möchte ich auch noch einmal betonen in dieser meiner Kolumne, denn ich halte diese Preisverleihung für eine großartige Möglichkeit, das Ehrenamt zu ehren und ihm die längst fällige Aufmerksamkeit und Wertschätzung entgegen zu bringen. Was wären wir alle ohne Ehrenamt?Preisempfänger waren 2019 Ralf Terjung von der AIDS-Initiative EN und Christoph Hassel von der Aidshilfe Bochum

Was mir immer wieder gut gefällt und auch gut tut beim Jahresempfang sind die vielen Möglichkeiten, sich auszutauschen und zu vernetzen. Denn davon leben wir ja in der Aidshilfe und das zeichnet uns auch aus! Wir sind extrem gut vernetzt - und das in allen Bereichen (auch beim Spritzenautomatenprojekt ist die Zusammenarbeit mit vielen Vereinen seit Jahren kontinuierlich gewachsen). 

Ich jedenfalls habe das Ende der Veranstaltung mit dem Oberbürgermeister der Stadt Bielefeld verbracht, wo ich ja seit April des letzten Jahres hauptberuflich arbeite. 

Alles in allem war es wirklich wieder ein sehr bereicherndes Erlebnis! 

Im Juni/Juli melde ich mich von der Deutsch-Österreichischer AIDS-Kongress in Hamburg. Mal sehen, was ich von da mitbringen kann.Ich freu mich drauf! 

Bis dahin habt eine gute Zeit!

Eure Johanna

"Es ist wichtig, dass ich nicht die einzige Jugendliche hier bin, die HIV hat!"

Hallo liebe XXelle-Frauen und -Interessierte da draußen! 

Zu allererst die gute Nachricht: Ich hab’s geschafft! Ich bin für eine weitere Periode in den Landesvorstand gewählt worden. Das macht mich natürlich stolz. Ich habe aber auch das Gefühl, mich gerade erst warmgelaufen zu haben. Jetzt weiß ich, wo der Hase lang läuft, habe Kontakte geknüpft und kann auf alledem aufbauen. Super.

Aber jetzt zu meinem eigentlichen Thema: Ich war im Oktober als eine von drei hauptamtlichen sozialen Betreuerinnen beim ersten NRW-weiten Treffen von Jugendlichen mit HIV in Essen-Werden mit dabei. Und ich denke, es wurde auch allerhöchste Zeit für ein solches Treffen. Denn gerade in diesem Alter ist man doch sehr auf der Suche nach sich, seiner eigenen Sexualität, nach einer Partnerschaft. Man mag nicht mehr mit den Eltern über so was reden und weiß oft nicht, wem man überhaupt vertrauen kann. Das ist alles so neu und schwierig und wird mit HIV ja auch nicht gerade einfacher. Und auch wenn man denkt, dass es nur wenige Jugendliche mit HIV gibt, so gibt es sie aber doch. Vor allem in Ballungsgebieten wie im Ruhrgebiet oder Nordrhein-Westfalen überhaupt. Aber wie können diese Jungs und Mädels sich treffen? Es ist eine zugegeben kleine Gruppe, und dennoch haben wir im Verband erkannt, dass die Menschen in diesem Lebensalter besonders unsere Unterstützung brauchen. Sie sind meistens von Geburt an positiv und haben oft außerhalb der Familie wenige Möglichkeiten, ihre HIV-Infektion zu thematisieren. Und wir wissen alle, wie wichtig es ist, sich nicht alleine zu fühlen, den Austausch zu haben mit anderen Gleichaltrigen, denen es genauso geht, die ähnliche Erfahrungen und ähnliche Fragen haben. Natürlich gibt es auch die Positiven Begegnungen, über die ich in meiner letzten Kolumne berichtet habe und die eine extra Jugendlichen-Sektion aufgebaut haben. Aber dieses Treffen ist bundesweit, die Entfernungen sind gerade für jüngere Menschen nur schwer zu überbrücken, so dass die Chancen für einen längerfristigen Kontakt doch eher schlecht stehen. Außerdem handelt es sich eben nicht um ein Treffen ausschließlich für diese Zielgruppe. Der Schutzraum ist uns aber wichtig. Da sowohl die Aidshilfe Düsseldorf als auch die aidshilfe dortmund hier (Handlungs-) Bedarf sahen und erkannten, dass diese Jugendlichen nicht alleingelassen werden sollten, haben wir als Landesverband zusammen mit den beiden regionalen Aidshilfen beschlossen, uns zu engagieren und etwas anzubieten. Ein jährliches Treffen in der Region sollte es sein.

Wir trafen uns also von Samstag, den 27. Oktober auf Sonntag, den 28. mit sechs jungen Leuten im Alter zwischen 13 bis 20 Jahren in Essen. Fürs erste Mal eine gute Größe, wobei der Bedarf sicher größer ist. Es war auch eine sehr gute Mischung, da auch solche teilnahmen, die „alte Hasen“ waren und bereits bei den PoBe ihre Gruppenerfahrungen gemacht hatten. Das gaben sie weiter und so entstand eine sehr vertrauensvolle und unterstützende Atmosphäre. Nach einem ersten Kennenlernen und den ersten erzählten Lebensgeschichten sprudelten die Themen nur so aus ihnen heraus. Von unserer Seite gab es keine Vorgaben. Bei diesem Treffen ging es um Freundschaften, darum, HIV im Freundeskreis zu thematisieren, wie und ob man es überhaupt ansprechen sollte. Es ging um Medikamente und welche Tricks es gibt, um die tägliche Einnahme nicht zu vergessen, etc. "Man konnte mal alle Fragen stellen, das war toll!" lautete ein Feedback in der Abschlussrunde am Sonntag.

Sprachprobleme hatten wir an den beiden Tagen eigentlich nicht, auch wenn ein Großteil der Jugendlichen – es waren übrigens vier Mädels und zwei Jungs – einen Migration     shintergrund hatten. Aber wir konnten das mit interaktiven Spielen überbrücken, mit Händen und Füßen, wo nötig. Die Teilnehmenden nahmen Rücksicht aufeinander und fanden andere Verständigungswege. Es klappte gut und alle gaben am Ende an, gerne und dann auch mit mehr Zeit wiederkommen zu wollen. Sie tauschten untereinander ihre Kontaktdaten aus und haben sich vorgenommen, auch so in Verbindung zu bleiben. 

Das also war der Auftakt und wir konnten einmal mehr feststellen, dass der Bedarf zu solchen regionalen Zusammenkünften bei den Jugendlichen vorhanden ist. Das Ganze muss nur erst einmal anlaufen und publik werden. Und die Finanzierung muss gesichert werden. 

Im Lauf des Novembers treffe ich mich zur Nachbesprechung nochmal mit dem Organisationsteam. Was jetzt schon klar war: Wir bräuchten ein größeres Tagungshaus und die Jugendlichen hätten gerne etwas mehr Zeit miteinander.

Also: Packen wir’s an und stellen gemeinsam was auf die Beine!
Ich freu mich drauf! 


Bis demnächst wieder, ich wünsche euch eine schöne Vorweihnachtszeit,

Eure Johanna

Positive Begegnungen 2018 - Leben mit HIV: Wir sind überall

Hallo liebe XXelle-Frauen und -Interessierte da draußen! 

Ich war mal wieder für euch unterwegs, nämlich bei den Positiven Begegnungen, der Konferenz zum Leben mit HIV, in Stuttgart, die dieses Jahr sogar jubilierten: Zum 20. Mal trafen sich hier Menschen aus dem gesamten Bundesgebiet, um gemeinsam zu diskutieren. Menschen jeden Alters, jeden Geschlechts, mit und auch ohne HIV hörten zu und tauschten sich aus mit Menschen aus Politik, Wissenschaft, Medizin, Rechtswesen, aus Selbst- und Aidshilfezusammenhängen. Vom 23. bis zum 26. August kamen auf diese Weise über 400 Teilnehmer*innen zusammen. Gigantisch. So war auch die Stimmung, wie bei einem riesigen Klassentreffen. Viele kannten sich schon von früheren Treffen und freuten sich über das Wiedersehen, alle waren sich zugeneigt und man merkte mal wieder, wie es sich anfühlt, wenn alle an einem Strang ziehen. Was – und damit komme ich gleich mal zu einem meiner Herzensthemen –im sozialen Bereich nicht zwangsläufig so sein muss. 

"Wir sind überall" lautete das Motto der Konferenz in diesem Jahr. Und einer der Themenstränge lief unter dem Titel "Selbsthilfe und Aidshilfen – auf dem Weg zum perfekten Duo". Das war natürlich für mich als Vorstandsfrau besonders interessant! Denn es gibt sie, die Spannungen zwischen einer aktiven Selbsthilfe und den Aidshilfen, wo eine Zusammenarbeit viel zweckmäßiger wäre. Klar, dass hier auf der ein oder anderen Seite Frust aufkommt und Ärger und Konflikte entstehen können. Da hilft nur, Verständnis füreinander aufzubringen und miteinander zu diskutieren. Die Strukturen von Aidshilfen erlauben manches eher, anderes weniger. Selbsthilfegruppen können flexibler sein, verfügen aber vielleicht nicht über den gleichen öffentlichen Rückhalt oder über ausreichend finanzielle Mittel. Wer will, findet immer Unterschiede. Aber es geht eben nicht darum, in Konkurrenz zu treten, sondern sich bestmöglich zu ergänzen und zu unterstützen, denn das Ziel ist ja dasselbe. Und: Aidshilfe ist immer auch Selbsthilfe. Ich spreche da aus eigener Erfahrung. Dabei ist mir übrigens auch noch mal deutlich geworden, wie gut wir in NRW miteinander vernetzt sind, wie gut wir zusammen arbeiten und uns gegenseitig die Hände reichen. Toll. NRW halt…

"Wir sind überall", das heißt, wir Menschen mit HIV leben ein mehr oder weniger ganz normales Leben, wir sind jung und alt, wir können mit HIV ein langes Leben führen. Wir haben alle Möglichkeiten! Ein Grund mehr dafür, dass sich die Gesellschaft mit uns auseinander- und auch zusammensetzt. Mit uns und nicht über oder gar gegen uns. Wir lassen uns nicht mehr an den Rand drängen. Und dafür gibt es – wie ja eigentlich bekannt – auch keinen Grund! Jetzt erst recht nicht mehr! Denn die Botschaft, die von der 22. Internationalen AIDS-Konferenz in Amsterdam ausgesendet wurde und auch nach Stuttgart kam, lautet: "u = u", soll heißen Undetectable = Untransmittable, also auf Deutsch "n = n": nicht nachweisbar = nicht übertragbar. Das ist ja erstmal nichts Neues, aber in seiner Klarheit schon. Denn was aus wissenschaftlichen Kreisen bis jetzt vorsichtig als "vernachlässigbares Risiko" in die Öffentlichkeit gelangte, war für den Alltag vieler nicht ausreichend, sondern eher zwiespältig. Jetzt aber ist die Datenlage neu überprüft worden mit dem Resultat, dass KEIN Risiko einer Ansteckung besteht, wenn die Viruslast unter der Nachweisgrenze liegt. 

"n = n" ist damit eine wichtige Botschaft für die Menschen mit HIV, eine Botschaft, die sie ermutigen will, Scham und Angst abzulegen, ungehemmt am gesellschaftlichen Leben teilzunehmen und ihre Sexualität frei leben zu können. Aber "n = n" kann und sollte auch ganz wesentlich dazu beitragen, Diskriminierung und Ausgrenzung in unserer Gesellschaft abzubauen.

Natürlich gab es noch Vieles mehr bei den Positiven Begegnungen 2018 zu sehen, zu hören, und über sie zu berichten. Aber ich kann ja leider nicht überall sein. Und letztlich war ich auch als Begleitung einer Gruppe Jugendlicher mit und ohne HIV vor Ort.

Für den Schluss meiner Kolumne habe ich mir ein erstmal eher trauriges Zitat von Björn Beck aus dem Vorstand der DAH aufgehoben: "Wir sind überall, aber nicht immer sichtbar – und dort auch nicht immer sicher." 

Wir sind also noch lange nicht am Ziel, liebe Frauen, aber es geht voran. Wir müssen dran bleiben! 

Also: Lasst es uns anpacken! 

Bis demnächst wieder,

Eure Johanna

Mit der Aidshilfe vom Ehrenamt ins Hauptamt: Meine neue Wirkungsstätte in Bielefeld

Hallo liebe XXelle-Frauen und -Interessierte da draußen. 

Was soll ich Euch berichten? ICH HAB’S GESCHAFFT!!!! Seit April dieses Jahres arbeite ich jetzt ganz offiziell und hauptamtlich und festangestellt bei der Aidshilfe Bielefeld. Was nicht heißen soll, dass ich auf mein ehrenamtliches Engagement bei der AIDS-Hilfe Paderborn bzw. im Landesvorstand verzichten werde. Aber jetzt mache ich beides und kann mein Ehrenamt dadurch auch viel besser umsetzen, denn ich habe einen verständnisvollen und flexiblen Arbeitgeber, der mich unterstützt.

Das ist aber noch lange nicht alles, weshalb ich die Arbeit in einer Aidshilfe so sehr schätze. Seit ich 2011 durch mein erstes Praktikum in der AIDS-Hilfe Paderborn den Einstieg in die Aidshilfearbeit gefunden habe, lässt es mich nicht mehr los. Die Aidshilfe ist im Lauf der Jahre ein Stück Familie für mich geworden. Hier geht man wertschätzend miteinander um, ist ehrlich und zugewandt und man merkt, dass alle gemeinsam an einem Ziel arbeiten, egal ob sie gerade in Münster, Paderborn, Bonn oder eben Bielefeld verortet sind. Die Vernetzung funktioniert, dafür ist XXelle ein super Beispiel! Die Weltoffenheit und auch der Mut, der in Aidshilfearbeit oft steckt, haben mich total gefesselt. Das sind einige der Gründe, weshalb ich den Verein jetzt schon seit einigen Jahren mit wachsender Begeisterung unterstütze.

Diese Art des Umgangs miteinander und mit den Menschen, die wir mit unserer Arbeit unterstützen wollen in ihrem täglichen Leben mit HIV, das wollte ich auf lange Sicht gerne auch in meinem Arbeitsleben haben. Denn ich kann mir kein schöneres Arbeitsumfeld für mich vorstellen. Also hielt ich die Augen offen und siehe da – in der Aidshilfe Bielefeld wurde eine Stelle ausgeschrieben. Es ist innerhalb der Aidshilfearbeit ein anderer Bereich geworden, denn ich arbeite in dieser Position nicht mehr in der Prävention mit Jugendlichen, sondern mit Langzeitarbeitslosen und zusätzlich zur Landesarbeitsgemeinschaft Frauen und HIV/Aids auch im Landesarbeitskreis Drogen und Haft. Aber das macht es im Grunde noch reizvoller für mich, denn ich erweitere mein Sichtfeld und sammele neue Erfahrungen in einem Arbeitsfeld, mit dem ich bisher noch nicht allzu viele Berührungspunkte hatte. Das fordert mich. Und: Ich lerne Aidshilfe auch mal von der Mitarbeiterseite kennen. Großartig!

Aber jetzt habe ich Euch noch nicht wirklich von meinem neuen Tätigkeitsbereich berichtet, der sich in zwei aufregende Teilbereiche gliedert. Zum einen arbeite ich im Bereich Drogen und Haft. Dazu gehört auch die Mitwirkung im LAK Drogen/Haft. Hierzu schreibt die Aidshilfe NRW in ihrer Homepage unter anderem: "Er [der Arbeitskreis, Anm. der Red.] hat das Ziel, die Prävention und Versorgung im Kontext von HIV und Aids für Gefangene sowie Nutzerinnen und Nutzer illegaler Drogen zu optimieren. Es geht nahezu ausschließlich darum, Standards, die für die Durchschnittsbevölkerung bereits erlangt wurden, auch für diese beiden sich naturgemäß oft überschneidenden Bevölkerungsanteile, als legitimes Ziel zu benennen und erreichbar zu machen." 

Ich bin zu diesem Zweck in der Justizvollzugsanstalt (JVA) Bielefeld-Brackwede unterwegs, wo Frauen wie Männer untergebracht sind. Wir von der Aidshilfe Bielefeld haben hier die Veranstaltung "Kochen im Knast" initiiert, in der in festgelegten Abständen und in festen Gruppen jeweils im Wechsel mal mit den Frauen und mal mit den Männern gemeinsam gekocht wird. Geplant sind viermal jährlich jeweils fünf Wochen hintereinander jeweils an einem Montagabend. In diesen Begegnungen in entspannter und zwangloser Atmosphäre werden Gespräche über Themen wie HIV und Gesundheitsprävention und anderes möglich, die wir direkt und unvermittelt nur schwerlich ansprechen könnten. So finden wir heraus, wo wir innerhalb unserer Zielsetzung unterstützend tätig werden können. 

Hierzu noch eine lustige Geschichte: Ich bin doch tatsächlich beim ersten Mal nicht in den Knast reingekommen. Dass ich mal vor so einem Problem stehen würde hätte ich auch nie gedacht… Naja, es hakte an meiner Anmeldung, die nicht korrekt weitergeleitet wurde, so dass ich an den Sicherheitsvorkehrungen der JVA scheiterte…

Den stundenmäßig größeren Teil meiner Arbeit in der Aidshilfe Bielefeld nimmt aber das Sozialprojekt Tierpension ein. Es handelt sich hierbei um eine artgerechte und zeitlich begrenzte Unterbringungsstation für Kleintiere. Hier können Langzeitarbeitslose mit gesundheitlichen oder psychischen Einschränkungen und/oder Suchtproblemen, egal ob HIV positiv oder negativ, für eine Weile eine Beschäftigung in der Tierpflege und damit den (Wieder-) Einstieg in das Berufsleben finden. Die Aidshilfe bietet ihnen damit auch die Möglichkeit, sich beruflich zu qualifizieren, wir beraten und fördern die Menschen und unterstützen sie darüber hinaus bei Bedarf auch in schwierigen Lebenslagen.Das „Hotel für alle Felle“ arbeitet dabei mit dem Jobcenter Bielefeld, der Regionalen Personalentwicklungsgesellschaft REGE mbH und der Deutschen Behindertenhilfe Aktion Mensch e.V. zusammen, was wiederum nicht nur die Finanzierung zum größten Teil absichert, sondern auch den weiteren Weg in die Arbeitswelt ebnen kann.

Ich bin so begeistert von alledem! Von meiner neuen Arbeit, den neuen Teams und letztlich davon, dass ich jetzt auch meinen Lebensunterhalt mit etwas verdiene, was mir wirklich Spaß macht und am Herzen liegt. 

Hoffentlich konnte ich Euch das auch hier vermitteln.

Ich jedenfalls pack’s jetzt mit viel Elan wieder an. In Bielefeld. Und in NRW.

Bis demnächst wieder,

Eure Johanna

HIV Kontrovers und die PrEP für Frauen

Hallo liebe XXelle-Frauen und -Interessierte da draußen.

Am 24. Februar fand in Essen die Veranstaltung HIV-Kontrovers statt, in der insgesamt sieben Themenkomplexe kontrovers diskutiert wurden. Eine spannende und aufschlussreiche Veranstaltung, an der ich natürlich auch teilnahm. Nun gab es keinen explizit auf weibliche Bedürfnisse zugeschnittenen Programmpunkt, aber natürlich wurden einige der Kontroversen auch aus Frauensicht diskutiert. Dabei wurde auch das Thema PrEP angesprochen und wer zur Zielgruppe dieser speziellen Präventionsstrategie gehören sollte. 

Die Prä-Expositions-Prophylaxe (PrEP) wird derzeit auch in der Landesarbeitsgemeinschaft Frauen und HIV/Aids in NRW diskutiert. Nachdem sie sich zum Internationalen Frauentag dazu geäußert hat, möchte ich meine Kolumne nutzen, um Euch weitere Hintergrundinformationen an die Hand zu geben.

Das Thema PrEP ist nicht mehr nur ein Thema für schwule Männer! Auch für Frauen bietet die PrEP einen wirksamen Schutz gegen eine Infektion mit HIV. Bei täglicher und kontinuierlicher Einnahme schützt sie ebenso sicher, wie Kondome es tun.

Das derzeit für die Prophylaxebehandlung zugelassene Medikament ist Truvada mit dem Wirkstoff Tenofovir (TDF), ein auch in anderen Therapiekombinationen verwendeter Wirkstoff im Zusammenhang mit der HIV-Therapie, beispielsweise um ein Ungeborenes vor einer möglichen Infektion zu schützen. Die PrEP ist seit Oktober 2016 in Deutschland für Männer wie Frauen zugelassen. Studien in Afrika und den USA haben die Wirksamkeit hinreichend erforscht und belegt, mit der Einschränkung, dass sie vornehmlich Männer, die Sex mit Männern haben, als Zielgruppe definierten. Frauen wurden nur zögerlich in die Forschung einbezogen. Als dies nachgeholt wurde, ergab sich, dass die Wirkungswerte bei Frauen schlechter ausfielen. Man fand jedoch heraus, dass dies mehr in Zusammenhang mit einer mangelnden Therapietreue stand als mit einer generellen Unwirksamkeit. Inzwischen ist die Schutzwirkung bei analem wie vaginalem Sexualverkehr erwiesen und beträgt bei beiden über 90 Prozent.

Man unterscheidet zwei Arten der PrEP:

1. die dauerhafte PrEP, bei der HIV-negative Menschen das Medikament über einen längeren Zeitraum täglich einnehmen und sich so auch kontinuierlich vor einer Infektion schützen können,
2. die anlassbezogene PrEP, bei der man kurz vor einem infektionsgefährdenden Ereignis, währenddessen und kurz danach die PrEP einnimmt. 

Die zweite Variante hat sich bei Frauen als nicht ausreichend wirksam gezeigt, weshalb die dauerhafte PrEP aufgrund der Konzentration des Wirkstoffes im Blut als sicherer bevorzugt wird. Jedoch bedeutet dies eine langfristige prophylaktische Einnahme eines Medikamentes, dessen Langzeitwirkungen noch nicht bekannt sind. Man behandelt damit gesunde Menschen, als hätten sie eine Krankheit, um im Grunde zu verhindern, dass sie diese Krankheit bekommen. 

Das Thema ist zurzeit moralisch ähnlich aufgeladen wie es damals bei der Einführung der ersten Anti-Baby-Pille war. Jeder Mensch hat jedoch das Recht auf eine frei gelebte Sexualität und das bedeutet auch die Wahl mit oder ohne Kondom verhüten zu wollen. Die PrEP bietet neben dem Kondom und dem Schutz durch Therapie eine neue Methode des Safer Sex und damit für viele Menschen derzeit eine weitere Möglichkeit, Sex zu haben, ohne eine HIV-Infektion fürchten zu müssen. 

Leider ist es derzeit in Deutschland jedoch so, dass Frauen in der Regel nicht zu der eingangs erwähnten Zielgruppe für diese Präventionsstrategie gezählt werden. Die Ärzteschaft nimmt sie oftmals nicht als für eine HIV-Infektion gefährdet wahr. Oder sie selbst scheuen sich davor, mit ihrem behandelnden Arzt konkret über ihr Risiko zu sprechen. Das führt dazu, dass den wenigsten Frauen eine PrEP überhaupt angeboten wird. Aber auch Frauen haben manchmal Sex mit Männern mit HIV, deren Viruslast nicht unterhalb der Nachweisgrenze liegt und mit denen nicht unbedingt offen über Safer Sex gesprochen oder kein Safer Sex praktiziert wird. Oder es gibt sexuelle Kontakte außerhalb der Partnerschaft oder die Frauen wollen schwanger werden mit einem solchen HIV-positiven Partner (Truvada kann während der Schwangerschaft eingenommen werden) oder oder oder… Und natürlich gibt es auch Frauen, die während ihres Urlaubs sexuelle Kontakte mit Fremden haben. Auch für sie könnte eine dauerhafte PrEP von einigen Wochen eine gute Schutzmöglichkeit sein.

Eine derzeit für Frauen getestete Variante ist ein sogenannter Vaginalring, der mit dem Wirkstoff der PrEP versehen ist. Er könnte sich als eine weitere „Darreichungsform“ erweisen, sollte er eines Tages in Deutschland für den Verkauf zugelassen werden.

Bei all den Möglichkeiten der PrEP müssen jedoch einige Bedingungen erfüllt sein. So ist die vormals erwähnte Therapietreue genauso wichtig wie ein negativer HIV-Test, da sonst die Gefahr der Resistenzbildung besteht und der Körper unter Umständen auf HIV-Medikamente nicht mehr entsprechend reagiert.Eine ärztliche Begleitung und regelmäßige STI-Checks werden ebenfalls angeraten.

Hinzu kommen die Kosten dieser Präventionsmaßnahme, denn was man wissen muss: Sie werden nicht von den Krankenkassen übernommen. Seit Oktober 2017 hat eine Kölner Apotheke eine Möglichkeit aufgetan, ein Generikaprodukt für circa 50 Euro pro monatlicher Behandlung zu verkaufen. Das ist schon erheblich weniger als noch zuvor! Dennoch bleibt es eine Maßnahme für Menschen, die es sich leisten können. Schön wäre ein bezahlbares Medikament für alle, die es einnehmen wollen.

Alles in allem ist die PrEP eine Präventionsmaßnahme, die gut überlegt sein sollte. Vielleicht besteht eine Möglichkeit auch darin, sich lebensphasenbezogen für das ein oder andere zu entscheiden, denn die PrEP lässt sich leicht absetzen. Und was ebenfalls nicht oft genug betont werden kann: Die PrEP verhindert weder eine Schwangerschaft noch andere STI!

Es ist mir wichtig, die Kommunikation über die PrEP möglichst allen Frauen zugänglich zu machen, damit sie in der Lage sind, eine differenzierte Entscheidung zu treffen, die auch zu ihnen passt. Und damit sie im Bedarfsfall ihren Arzt konkret darauf ansprechen können.

Also gebt es weiter, packen wir´s mal wieder an! Wir sollten im Gespräch bleiben!

Auf bald wieder,

Eure Johanna

Wie entbinden wir heute?

Hallo liebe XXelle-Frauen und -Interessierte da draußen!

Heute möchte ich Euch wie versprochen von meinem Vortrag auf dem DÖAK 2017 in Salzburg berichten. Er bildet quasi die Essenz aus meiner praxisorientierten Studie zur Masterarbeit im Studiengang "angewandte Sexualwissenschaft" an der Hochschule Merseburg. Ich kann natürlich an dieser Stelle nur die wichtigsten Punkte anreißen. Wenn Ihr die Zahlen und Fragen aus meinem Fragebogen einsehen möchtet, meldet Euch gerne bei mir (gerne per Mail).

Beteiligt an der Datenerhebung waren insgesamt 35 Frauen unterschiedlichsten Alters aus sieben Bundesländern mit acht verschiedenen Ursprungsländern (Deutschland, Afrika, Irland, Portugal, Polen, Brasilien und anderen). Sie hatten zusammen 52 Kinder und nur eines von ihnen war HIV-positiv.

Der Titel "Aktuelle Herausforderungen HIV-positiver Frauen während Schwangerschaft und Geburt" ist vielleicht etwas verwirrend, denn eigentlich geht es bei meiner Befragung ausschließlich um die Art der Geburt. Auf das Thema kam ich im Rahmen meiner Tätigkeit bei der AIDS-Hilfe Paderborn. Dort diskutierten wir über Schwangerschaftsprobleme und darüber, dass die vaginale Entbindung heute immer noch sehr selten scheint bei Frauen mit HIV. Und das obwohl seit nun bald zehn Jahren bekannt ist, dass bei einer Viruslast unterhalb der Nachweisgrenze und unter konsequenter Einhaltung der therapeutischen Maßnahmen die Ansteckungsgefahr gegen Null geht. Trotzdem. Ich wollte herausfinden, warum das so ist.

37 Prozent der Kinder meiner Befragten wurden vaginal entbunden, 63 Prozent per Kaiserschnitt. Ich habe unterschieden nach der Zeit vor und nach 2008, dem Jahr der Bekanntgabe der o. a. Aussage zu Möglichkeiten der Ansteckung, konnte jedoch keine signifikante Veränderung herausarbeiten. Auch nicht bei Kenntnis der Infektion. Woran also konnte es liegen?

Ein großer Teil der Frauen gab an, dass sie keine Möglichkeiten hatten, selbstbestimmt über die Art der Geburt zu entscheiden. Oftmals entschieden die Kliniken für sie – unter anderem aus Gründen der dort geltenden Vorschriften. Das ist sicher auch abhängig vom Sitz der Klinik. 24 Prozent der Frauen mit Vaginalgeburt gaben an, dass sie aktiv nach einer Klinik gesucht hatten, bei der diese Geburtsmöglichkeit auch für HIV-positive Frauen angeboten wird.

Angst spielt bei der Entscheidung natürlich auch eine große Rolle. Eine diffuse Angst oft, aber man will für sein Kind ja „nur das Beste“. Vorbehalte aber auch vonseiten der Ärzteschaft, sei es im Krankenhaus oder in der behandelnden Praxis. Die Frauen gaben den Einfluss dieses Personenkreises auf die eigene Entscheidung als sehr hoch an (73 Prozent der behandelnden Ärzt*innen, 27 Prozent der Ärzt*innen im entbindenden Krankenhaus), erst danach wurden die Partner*innnen genannt. Gynäkolog*innen, Familie oder die Aidshilfe wurden als Ratgeber in dieser Situation seltener genannt. Leider – da gibt es auch noch viel zu tun!

Einige der Frauen machten sogar die Erfahrung, dass sie an der Pforte der Klinik abgewiesen wurden. Sie sollten sich an eine Spezialklinik wenden. Einerseits mag es ja gut sein, wenn man seine Kompetenzgrenzen kennt – aber andererseits: Wer möchte denn bitte gerne 200 Kilometer mit Wehen zur Entbindung fahren müssen?

Ach, es gibt noch so viel dazu zu sagen. Aber ich muss ja auch mal einen Schluss finden. Fakt ist, dass weiterhin häufig per Kaiserschnitt entbunden wird, wenn die Frau HIV-positiv ist. Die Ärzteschaft hat hierbei einen sehr großen Einfluss und sitzt letztlich auch am längeren Hebel. Die Situation in ländlichen Gebieten ist wie bekannt deutlich verschärfter, was mich zu der Mutmaßung veranlasst, dass hier die Notwendigkeit zu einer Auseinandersetzung mit der Thematik nicht gesehen wird. Es muss besser aufgeklärt und informiert werden. Denn es geht, es gibt auch gute Kliniken, gute Teams und tolle Zentren! Die sind nur nicht für alle erreichbar…

Mein Fazit: Es gibt immer noch viel zu viele Frauen mit HIV, die nicht selbstbestimmt über die Art ihrer Entbindung entscheiden können. Daran hat das Statement aus dem Jahr 2008 kaum etwas geändert – zumindest nicht bei "meinen" Frauen. Es wäre sehr schön, wenn man das in den nächsten Jahren ändern könnte und würde. Was soll ich noch sagen: PACKEN WIR´S AN!

Leider kann ich Euch noch nichts zum nächsten Thema meiner Kolumne sagen, denn wir sind noch mitten in der Themen-Findungsphase für 2018. Aber Ihr könnt sicher sein: Es bleibt spannend. 

Also bleibt dran! Es lohnt sich!

Auf bald wieder,

Eure Johanna

DÖAK 2017 – mit Frauenthemen in Salzburg

Hallo liebe XXelle-Frauen und -Interessierte da draußen. 

Heute möchte ich Euch von meinen Eindrücken vom Deutsch-Österreichischen AIDS-Kongress 2017, dem DÖAK, im Juni in Salzburg berichten. Eine Veranstaltung, in der sowohl Fachleute als auch Frauen und Männer mit HIV zusammentreffen und sich über die neuesten sozialen und medizinischen Entwicklungen austauschen. Vier Tage lang Salzburg – ohne dass ich von der Stadt viel gesehen hätte. Aber dennoch hat es sich sehr gelohnt! So war ich sehr beeindruckt, wie viel Raum Frauenthemen einnahmen. Nicht nur in eigenen Sessions am Mittwoch „Frauen & HIV“ und am Donnerstag „Frauen & Kinder“, sondern auch innerhalb der anderen Veranstaltungen. Beispielsweise wurde im Industriesymposium „Therapiemanagement jenseits der Nachweisgrenze“ anhand von Fallbeispielen „Die HIV-positive Patientin“ besprochen. Zum Hintergrund: In einem Industriesymposium begegnen sich Fachleute, also Schwerpunktärzt*innen und/oder Pharmavertreter*innen, die aus ihrer Erfahrung im beruflichen Alltag berichten. Diese Symposien waren erstmals interaktiv, so dass man etwa mithilfe einer App in der Diskussion eine Abstimmung durchführen konnte.

Immer wieder ging es während des DÖAK auch um Themen wie Schwangerschaft, Familienleben mit HIV oder um das Älterwerden von Frauen und Männern mit HIV. Vieles wurde angesprochen und diskutiert und einiges konnte ich gut als Anregung für mich und die Arbeit der Aidshilfen in NRW mitnehmen.

Wie schon Anfang des Jahres auf dem Verbandstag der Aidshilfe NRW erörtert, hörte ich auch in der Session „Frauen & Kinder“ davon, dass in Deutschland einige Frauen, deren Viruslast unter der Nachweisgrenze liegt, ihre Kinder stillen, obwohl die Ärzte*innen offiziell davon abraten. Die Wirkstoffe der Medikamente, die sie einnehmen müssen, sind in der Muttermilch und auch beim Säugling nachweisbar. 

Es gibt aber noch keine Studien zu den Auswirkungen auf die Säuglinge. Für mich wichtig: Die Diskussion deutet insgesamt auf eine sichtbare Tendenz in Richtung Enttabuisierung des Stillens hin. Ich habe mir daraus die Anregung für die Beratungsstellen mitgenommen, dieses Thema bei den Frauen, die entbunden haben, unbedingt anzusprechen. Für viele Frauen aus dem afrikanischen Kulturraum beispielsweise bedeutet das Stillen ein Entrinnen aus zweierlei Stigmata, zum einen dem Stigma, nicht Frau genug zu sein, um das eigene Kind nähren zu können, zum anderen dem Stigma, HIV zu haben, denn es ist in der afrikanischen Community kaum ein anderer Grund vorstellbar, das eigene Kind nicht stillen zu wollen. Folglich besteht die Gefahr, dass die Frauen „heimlich“ stillen, ohne ihre Ärzt*innen oder Berater*innen davon zu informieren. Das sollte verhindert werden, da die medizinische Begleitung beim Stillen nicht ausbleiben darf. Wir müssen in der Beratung der Mütter mit HIV offen für das Thema sein!

Interessant fand ich in diesem Zusammenhang auch noch etwas anderes, was ebenfalls bereits bei unserem Verbandstag angesprochen und diskutiert wurde: Es gibt in Deutschland für Säuglinge die PEP (Postexpositionsprophylaxe), bei der ihnen in der Zeit direkt nach der Geburt für zwei bis vier Wochen vorsorglich HIV-Medikamente verabreicht werden. Die Notwendigkeit dieser Therapie ist aber bisher noch nicht nachgewiesen worden - das Gegenteil allerdings auch nicht. Trotzdem wird die Schweiz in den Fällen, wo die Virenzahl der Mutter bei der Entbindung unter der Nachweisgrenze liegt, nunmehr auf diese Vorgehensweise komplett verzichten. Deutschland bleibt dabei, auch wenn die Langzeitwirkungen dieser Medikamente auf die Säuglinge noch nicht erforscht sind. Das hat mich nachdenklich gemacht, zumal die Schwerpunktärzt*innen im Rahmen der Deutsch-Österreichischen Leitlinien lange darüber diskutierten und trotzdem zu diesem Ergebnis kamen. Sie wollten damit wohl sichergehen, dass wirklich alles getan wird, um eine potenzielle Infektion im Vorfeld zu verhindern.

Um beim Thema zu bleiben: Es gibt, initiiert von Frau Dr. Haberl, Leiterin des Bereichs HIV und Frauen im Universitätsklinikum Frankfurt, ein Deutsches HIV-Schwangerschaftsregister, aus welchem nach zehnjähriger Datensammlung erstmals auf dem DÖAK Teilergebnisse vorgestellt wurden. Für dieses Register wurden Daten zu Schwangerschaften von Frauen-, Schwerpunkt- und Kinderärzt*innen erhoben. Natürlich geschieht dies unter strenger Beachtung der Datenschutzrichtlinien. Mit dieser Datenerhebung soll etwa ermittelt werden, wie viele Frauen mit HIV in Deutschland überhaupt entbinden/entbunden haben, wie die Frauen medizinisch eingestellt sind, wie viele Säuglinge Fehlbildungen haben oder mit HIV auf die Welt kommen, etc. Ein vorgestelltes Ergebnis betraf die Fehlbildungsrate der Kinder von Müttern mit HIV. Sie deckt sich mit den Daten aus der Gesamtbevölkerung, was bedeutet, dass sich weder die HIV-Infektion der Mutter noch die von ihr einzunehmenden Medikamente bezogen auf Fehlbildungen der Kinder negativ auswirken. Welch interessantes Ergebnis, ich bin gespannt auf den Rest der Auswertungen!

Aufregend fand ich die Verleihung des HIV-Communitypreises für das Frauen-Selbsthilfeprojekt „Frauenleben positiv“ der aidsHilfe Kärnten, bei dem es um Buddys geht, um die umgangssprachlich übersetzten „Kumpels“. Es geht um gegenseitige Vernetzung und Unterstützung, um Empowerment, von Frauen mit HIV für Frauen mit HIV. Es geht darum, Kontakte zu Frauen mit ähnlicher Gesundheitssituation herzustellen und sie zu pflegen. Das ist wichtig, um etwa aufgefangen werden zu können, wenn man körperlich und/oder seelisch angeschlagen ist, oder um es gar nicht erst soweit kommen zu lassen. Eine Community also – daher der Name des Preises -, wie es sie oft unter Männern gibt. Für die Frauen im eher ländlichen und weitläufigen Kärnten ist dieses Projekt eine großartige Sache. Ich machte mir gleich Gedanken darüber, ob man sowas in ähnlicher Form nicht auch auf NRW übertragen könnte und ob die Aidshilfe NRW bzw. XXelle dazu vielleicht unterstützend etwas initiieren könnte. Es wäre beispielsweise zu überlegen, wie die Frauen im Großraum NRW möglichst niedrigschwellig miteinander in Kontakt kommen könnten… 

Es gibt viel zu tun: Packen wir´s an! 

Mein persönlicher großer Tag war der Donnerstag, denn hier hielt ich selbst im Rahmen der Session „Frauen & Kinder“ einen Vortrag über meine eigene Masterarbeit zum Thema „Aktuelle Herausforderungen HIV-positiver Frauen während Schwangerschaft und Geburt“. Er ist gut angekommen, soviel kann ich schon sagen. Aber mehr verrate ich Euch erst bei der nächsten Kolumne.

Also bleibt dran! Es lohnt sich!

Auf bald wieder,

Eure Johanna

Weiblich, jung, positiv

Hallo liebe XXelle-Frauen und -Interessierte da draußen. 

Jetzt ist schon wieder so viel Zeit vergangen, dass ich schon fast befürchte, langsam aber unaufhaltsam aus dem Thema herauszurutschen, das ich heute mit Euch besprechen wollte ;-). Ich wollte nämlich über junge Frauen mit HIV schreiben. Denn weiblich, jung und positiv ist ein riesiger Kontrast zu weiblich, alt und positiv oder zu männlich und positiv, ob alt oder jung! Junge Frauen mit HIV sind nicht automatisch eingebunden in einer Community. Es gibt kaum Treffen von jungen positiven Frauen. Sie bleiben eher für sich, sind kaum bis gar nicht vernetzt. Viele von ihnen mögen sich nicht an Aidshilfen wenden, auch weil sie fürchten, dort auf keine Frau in ihrem Alter zu treffen. Der Wert der Vernetzung ist vielen Frauen in dieser Phase oft noch nicht bewusst. Und es ist ja auch so: In der Tat gibt es nur wenige Frauen mit HIV in NRW, die noch dazu unterschiedlichen Altersgruppen und damit unterschiedlichen Interessensgruppen angehören. Vielfach werden junge Frauen mit HIV von ihrer nahen und fernen Umgebung auch allzu vorschnell in Zusammenhang mit Prostitution, Auslandskontakten oder Migration gebracht. Da ist es doch mehr als verständlich, wenn man sich erst einmal etwas zurückhält.

So fällt es den meisten von ihnen auch in der heutigen Zeit noch schwer, öffentlich mit ihrer HIV-Infektion umzugehen. Im Gegenteil, sie verheimlichen sie oft, denn sie halten die Gesellschaft noch nicht für reif, für aufgeklärt genug, ihnen "trotzdem" vorbehaltlos zu begegnen. Die Bereitschaft der Auseinandersetzung mit dem Thema HIV und Aids ist heute vielfach auch dadurch gesunken, dass junge Menschen die erste und damals noch sehr bedrohliche Phase mit HIV, Aidserkrankungen und den meist tödlichen Folgen glücklicherweise nicht mehr erleben mussten. Heute ist HIV nicht mehr und nicht weniger als eine chronische Erkrankung, die zwar dauerhaft behandelt werden muss, aber nicht zwingend ansteckend oder gar tödlich ist. Heute wird HIV und Aids standardmäßig in der 8. oder 9. Klasse im Rahmen des Sexualkundeunterrichts behandelt. Man spricht über Aidsprävention und Safer Sex, setzt sich aber nicht mehr so ausgiebig damit auseinander wie es früher noch nötig war. Den meisten Schülerinnen und Schülern fehlt der direkte Bezug und damit vielleicht auch der Respekt vor der Gefahr einer Ansteckung. Natürlich liegt ein Ziel der Präventionsmaßnahmen darin, die Angst zu nehmen, sowohl vor HIV als auch vor den Menschen mit HIV. Jedoch bezieht sich das nicht auf die Auseinandersetzung mit der Infektion und ihren möglichen Folgen, gesundheitlich wie sozial.

Aber zurück zu den jungen Frauen: Ihre Überlegungen bezüglich des "richtigen" Umgangs mit ihrer HIV-Infektion sind mitunter auch davon beeinflusst, ob sie Kinder haben. Die Angst vor Stigmatisierung in Kindergarten und Schule ist bei den Frauen groß. Sie wollen ihre Kinder schützen, indem sie schweigen.

Wenn sie noch keine Kinder haben, mag das "Problem" kleiner klingen, ist es aber nicht. Nur anders. Wie findet eine junge Frau mit HIV einen Partner? Wann öffnet sie sich, sagt es ihm? Gleich zu Anfang oder kurz vor dem ersten Sex? Wie geht sie um mit Zurückweisung, wenn sie sich geoutet hat? Muss sie es überhaupt sagen, wo doch jetzt klar ist, dass keine Ansteckungsgefahr besteht, solange die Viruslast unter der Nachweisgrenze liegt? Aber wie reagiert er, wenn sie es ihm erst später sagt? Auch der medizinische Aspekt der jungen positiven Frauen ist leider bisher wenig beachtet: Welches Verhütungsmittel verträgt sich mit den HIV-Medikamenten? Dazu gibt es noch kaum Studien. Oder wie stellt man junge Frauen medikamentös ein, wenn sie schwanger werden wollen? Diese Fragen kommen erst seit ein paar Jahren auf. Frauen sind in der Medikamentenforschung vielfach stiefmütterlich behandelt. Vieles orientiert sich am Mann. Dabei sagt einem doch schon der gesunde Menschenverstand, dass die Dosis für eine Frau nicht identisch sein kann mit der Dosis für einen Mann. Das aber nur am Rande. Fest steht auch, unabhängig vom Geschlecht, dass junge Menschen ihre Medikamente 40, 50 und mehr Jahre nehmen werden müssen. Bisher gibt es jedoch noch wenig Wissen zu den Langzeitwirkungen der HIV-Therapien…

All das sind Fragen und Aufgaben, die man keinem jungen Menschen in dieser entscheidenden Lebensphase zumuten möchte. Aber es geht noch weiter: Ist die Hürde der Partnersuche fürs Erste erfolgreich überwunden, fragt so manche Frau sich, wie sie ihren Kinderwunsch verwirklichen kann. Diese Frage hat ebenfalls unendlich viele Facetten: Zum einen geht es darum, wie die Frau mit der HIV-Infektion in der Öffentlichkeit umgeht. Denn das betrifft ja dann nicht nur sie, sondern eben auch das Kind – wobei wir wieder bei Kindergarten und Co. landen. Zum anderen ist aber auch bei aller medizinischen Aufgeklärtheit die Angst vor einer Ansteckung des Kindes da. Im Mutterleib, bei der Geburt oder vielleicht sogar beim Stillen. Welche Medikamente darf sie während einer Schwangerschaft oder in der Stillzeit nehmen? Darf sie überhaupt stillen?

Wenn junge Frauen nicht öffentlich mit ihrer HIV-Infektion leben, kommen weitere Probleme hinzu: Wie können sie ihre Medikamente nehmen, ohne dass es bemerkt wird? Wie können sie unauffällig aber regelmäßig ihre Schwerpunktpraxis besuchen, erst recht, wenn diese weit weg liegt? Das ist kein altersspezifisches Problem, aber es kommt zu den anderen hinzu. Wie können sie die Arztgänge mit ihrer Arbeitsstelle in Einklang bringen? Wenn sie in Vollzeit arbeiten, welche Ausrede haben sie wann schon einmal wem gegenüber genutzt? Es ist eine dauerhaft nicht zu unterschätzende Stressbelastung, beim Arbeitgeber, den näheren Angehörigen und Bekannten stets unter dem Radar zu bleiben und gleichzeitig den Hausarzt vertrauensvoll ins Boot zu holen.

Wie Frauen mit HIV leben wollen, welchen Weg sie wählen, ist und bleibt eine sehr bewusste Entscheidung mit weitreichenden Konsequenzen für sie und ihre Familien. Daher ist es leider – aber verständlicherweise – immer noch selten, dass auch sie ihr Gesicht in der Öffentlichkeit zeigen. Aber es bleibt wichtig. Frauen mit HIV müssen in die Köpfe der Gesellschaft, sie müssen präsent sein, damit Diskriminierung und Stigmatisierung endlich abgebaut werden können.

Also gilt einmal mehr: Packen wir’s an! Zeigen wir Gesicht, wo immer es geht! Wem auch immer es möglich ist.

In diesem Sinne seid gegrüßt und bleibt dabei, 

Eure Johanna

Auf dem Land ist alles anders

Heute möchte ich Euch gerne etwas zu einem meiner Schwerpunktthemen berichten, nämlich der Versorgungssituation von Menschen mit HIV im ländlichen Gebiet. Die Landesarbeitsgemeinschaft Frauen und HIV/Aids in NRW (LAG) hatte dazu im November ein Positionspapier an den Landesvorstand der Aidshilfe NRW gegeben, worüber wir uns im Februar gemeinsam beraten haben.

Als Aufhänger greife ich gerne auf das Ziel der Deutschen AIDS-Hilfe (DAH) aus 2014 zurück. Im Jahr 2020 sollte laut DAH in Deutschland niemand mehr an Aids erkranken. Das klingt sehr gut, oder? Erreichbar? Vielleicht. Aber betrachten wir die Versorgungssituation der Menschen auf dem Land, so scheint ein Gelingen derzeit mehr als fraglich.

Im ländlichen Bereich gibt es immer weniger Schwerpunktärzt*innen. Die vorhandenen sind meist alt und lösen ihre Praxen in absehbarer Zeit auf und für neue Ärzt*innen scheint eine entsprechende fachliche Zusatzausbildung nicht mehr attraktiv zu sein. Der Kreis Paderborn beispielsweise hat einen einzigen Schwerpunktbehandler, der sich noch dazu mit wehendem Kittel seiner Rente nähert. Eine weitere Schwerpunktärztin hat ihre Praxis vor drei Jahren geschlossen und damit 82 HIV-Patientinnen und Patienten hinterlassen. Und das ist nur ein Beispiel von vielen. Was passiert also mit den Menschen mit HIV? Wo gehen sie hin? Die nächste HIV-Ambulanz oder Schwerpunktpraxis ist manchmal über 100 Kilometer entfernt. Wie sollen Frauen mit Familie und/oder Job das schaffen? Und im ländlichen Bereich betrifft es meist die Frauen, denn die meisten Männer mit HIV leben in einer Großstadt. Wovon sollen Sie die zum Teil hohen Fahrtkosten bestreiten, wenn sie keinen Job haben? 

Eine Folge dieser Mangelversorgung ist vermutlich, dass weniger Frauen zu ihren Untersuchungen gehen und damit den Erfolg ihrer Therapie gefährden.

Eine Folge ist aber auch, dass die örtlichen Aidshilfen dadurch einen hohen Mehraufwand schultern müssen. Denn in der Regel sind es die Aidshilfen und andere themennahe Beratungsorganisationen wie die Schwangerschaftsberatung, die Diakonie oder die Caritas, die sich in der sekundären Prävention dafür einsetzen, dass Frauen sich in regelmäßigen Intervallen untersuchen lassen und ihre Therapie konsequent einhalten. Also stellen sie Fahrtkostenanträge, erkundigen sich nach Ärzt*innen oder auch Entbindungskliniken für Frauen mit HIV, organisieren die Fahrten und sorgen derweil für die Kinderbetreuung. Sie machen die Termine und sprechen oft vorab mit den Ärzt*innen, was überhaupt noch geht oder ob der Hausarzt/die Hausärztin nicht doch mal eine Patientin/einen Patienten mit HIV aufnehmen kann. Das sind nur einige Beispiele von vielen.

Bei Menschen mit Migrationshintergrund kommen weitere Faktoren erschwerend hinzu: Zum einen erfordert die Sprachbarriere oft den zusätzlichen Einsatz von Sprachmittler*innen, zum anderen besagt beispielsweise die Residenzpflicht bei Asylbewerbenden, dass sie den jeweiligen Kreis nicht ohne Genehmigung verlassen dürfen. Die Beantragung einer solchen Genehmigung dauert ewig und ist bei einem medizinisch notwendigen Besuchsintervall von drei Monaten ein unglaublicher – auch zeitlicher - Aufwand für die Aidshilfemitarbeiterinnen und –mitarbeiter.

Das alles ist für die kleinen Aidshilfen nur mit viel Vernetzungsarbeit zu stemmen, nur durch Zusammenarbeit – sei es mit den Kliniken, vorhandenen Schwerpunktpraxen, den Ämtern oder auch untereinander bzw. mit den bereits erwähnten weiteren Beratungsorganisationen. Ein anschauliches Beispiel für eine funktionierende Vernetzungsarbeit bieten Münster und Paderborn. Mitarbeiter*innen der Aids-Hilfe Münster nehmen bei Bedarf Klient*innen der AIDS-Hilfe Paderborn am Bahnhof entgegen und begleiten Sie zu der dortigen Schwerpunktpraxis und wieder zurück. Das klingt klein, ist aber ganz groß!

Ohne die Mitarbeit der Ehrenamtlichen wäre jedoch auch das nicht zu schaffen. Daher an dieser Stelle auch nochmal ein großes DANKESCHÖN an alle, die uns tatkräftig und ohne Gegenleistung bei unserer Arbeit unterstützen! Manche Aidshilfe besteht nur aus einer einzigen festangestellten Person. Hier würde ohne Ehrenamt wenig funktionieren können.

Aber zurück zur LAG: Die LAG Frauen und HIV/Aids in NRW setzt sich stark für eine Verbesserung der Versorgungssituation im ländlichen Gebiet ein. Sie empfiehlt beispielsweise, dass in jedem Kreis mindestens eine Schwerpunktpraxis zugänglich ist. Sowohl die Kommunen, als auch das Land NRW sollten bei der Verteilung von Zuständigkeiten darauf achten, dass keine „blinden Flecken“ entstehen, die sich negativ auf die Versorgung der Menschen mit HIV auswirken.

Ein erster Schritt auf dem Weg zur Verbesserung ist eine landesweite Bedarfserhebung um überhaupt festzustellen, wo eine Unterversorgung herrscht und wo genau die Probleme verortet sind. Um deren Start im Jahr 2018 möglich zu machen, ist die LAG mit dem Landesvorstand der Aidshilfe NRW im Gespräch.

Es gilt also einmal mehr: PACKEN WIR’S AN!

Ich halte Euch gerne auch weiter auf dem Laufenden dazu.

Bis bald wieder
Eure Johanna

PACKEN WIR´S AN!

Hallo liebe XXelle-Interessierten da draußen.

Ihr habt es sicher schon gehört oder gelesen: Ich, Johanna Verhoven aus Paderborn, bin jetzt nach Natalie Rudi aus Oberhausen in den Vorstand der Aidshilfe NRW gewählt worden. Darüber freue ich mich natürlich sehr und bin auch gespannt auf Euch und die Themen, die ich gemeinsam mit dem Vorstand in den nächsten zwei Jahren lancieren und bearbeiten möchte. Von meiner Seite aus ist die Wahl bereits getroffen und ich habe mich mit drei Themengebieten beworben. Aber dazu später, denn ich möchte mich erst einmal kurz vorstellen: Ich komme aus dem Kreis Gütersloh, wo ich vor gut 27 Jahren geboren wurde. Mein Interesse lag schon immer im sozialen Bereich, so dass ich nach dem Abitur gleich ein Freiwilliges Soziales Jahr auf den Philippinen absolvierte, wo ich in erster Linie mit Straßenkindern arbeitete. Kaum zurück in Deutschland, schloss ich das Studium zur Sozialarbeiterin an der Katholischen Hochschule in Paderborn an. Innerhalb dieses Studiums absolvierte ich mein erstes Praktikum in der AIDS-Hilfe Paderborn, wo ich Präventionsarbeit sowohl in Schulen als auch im Strafvollzug leistete. Und was soll ich Euch sagen? Es hat mir so gut gefallen, dass ich dabei blieb und mich fortan erst einmal ehrenamtlich in der AIDS-Hilfe Paderborn engagierte. Dort auch im Vorstand, zuletzt als erste Vorsitzende im neu gegründeten Förderverein AIDS-Hilfe Paderborn e. V. 

Hauptberuflich arbeite ich derzeit als Sozialarbeiterin in einem Jugendtreff in Paderborn, zuvor sammelte ich erste Erfahrungen in Kindertagesstätten und in der Flüchtlingshilfe. Ich kann also gut und gerne von einem soliden praktischen Wissen sprechen, welches durch meine Ausbildung auch theoretisch gut untermauert ist.

Speziell zu den Frauen kam ich durch mein Masterstudium "Angewandte Sexualwissenschaft" an der Hochschule Merseburg, das ich mit der Masterarbeit zum Thema "PositHIV entbinden – Aktuelle Herausforderungen HIV-positiver Frauen während Schwangerschaft und Geburt" im September 2016 abschloss.

Natürlich begegnete mir in meiner Zeit in der Aidshilfe auch die Landesarbeitsgemeinschaft Frauen und HIV/Aids, bekannt unter der Marke XXelle, und ich begann, auch hier meine Fühler auszustrecken. Die Vernetzungsarbeit innerhalb der LAG ist großartig und wichtig und hilft vielen kleineren und ländlicheren Regionen sehr dabei, Aktionen für Frauen mit HIV und deren Angehörige anzubieten und finanziell überhaupt stemmen zu können.

Das führt mich zu den bereits angesprochenen Themenbereichen, in denen ich mich engagieren möchte. Denn ein mir sehr am Herzen liegender Punkt ist eben jener ländliche Bereich und die unzureichende medizinische Versorgungssituation dort. Ich möchte mich im Vorstand für einen einfachen Zugang zu medizinischer Versorgung auch außerhalb von Ballungsgebieten einsetzen. Frauen mit HIV leben vorwiegend dort und nicht in den Großstädten, daher ist es mir auch so wichtig.

Als zweiten Schwerpunkt habe ich mir den Generationenwechsel ausgesucht, der derzeit stattfindet. Die neue Generation von Jungpositiven, findet sich oft noch nicht wieder in den Aidshilfen und deren Arbeit, die sich ja ebenfalls im ständigen Prozess befindet. Ich möchte erreichen, dass der Landesverband von allen Generationen HIV-Positiver als ihr Interessenvertreter wahrgenommen wird und ein Dialog stattfinden kann.

Mein dritter Schwerpunkt – und ich bitte in der Aufzählung keine Hierarchie zu erkennen – fällt auf die landesweite Frauenarbeit XXelle und die Unterstützung der Aktivistinnen von XXelle PLUS. Ich möchte meinen Beitrag dazu leisten, dass die Rolle der Frauen im Bereich HIV/Aids in der Öffentlichkeit wahrgenommen wird. Ihr wisst, wovon ich rede. Die Gesellschaft soll die Frauen mit HIV wahrnehmen, ihre Ängste vor Stigmatisierung und auch ihre medizinischen Bedürfnisse erkennen, die sich durchaus von denen der Männer unterscheiden können.

Das waren die Prioritäten, die ich meiner Bewerbung zugrunde gelegt hatte. Im Vorstand angekommen, haben wir uns gemeinsam auf die Themengebiete „Frauen und Kinder mit HIV“, „Youthwork“ und „Leben mit HIV“ geeinigt, da diese sowohl meinen bisherigen Erfahrungen als auch meinen Wünschen am nächsten kamen.

Soviel erstmal für meinen ersten Kolumnenbeitrag. Ich wünsche mir sehr, dass wir gemeinsam gut vorankommen in unserem Streben, die Lebensumstände von Frauen mit HIV zu verbessern sowie allen Menschen Möglichkeiten zu eröffnen, sich vor HIV und/oder anderen sexuell übertragbaren Infektionen zu schützen. Was soll ich noch sagen? PACKEN WIR´S AN!

Bis bald wieder,
Eure Johanna